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La EII y usted

Hay una serie de cosas que puede hacer para desempeñar un papel activo en el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal:

Participe tomando la iniciativa en el control de su propia salud
Sepa cuándo y cómo cuidar de su salud general
Siga el plan de control y tome su medicamento
Pregunte si algo le preocupa y busque ayuda si surge algún problema

Así mismo, es muy importante seguir las instrucciones de su médico sobre los medicamentos que deba tomar. Aún si se siente perfectamente bien, debe de tomar sus medicamentos de mantenimiento; ya que el no tomarlos puede significar que los síntomas reaparezcan que aumente la duración de los periodos en los que se encuentre libre de síntomas.

Recuerde, aunque la mayor parte del tiempo podrá vivir normalmente, a veces su salud deberá ser la prioridad. Asumir la responsabilidad del control de su enfermedad significará que tendrá una mayor capacidad de lidiar con el efecto que la EII puede tener en su vida.
¿Qué necesito saber?
El primer paso para hacerse cargo de su enfermedad es entender a lo que se está enfrentando. Busque información completa y confiable sobre la EII para aumentar su conocimiento y pregunte a su médico sobre cualquier duda que tenga.

Así como es necesario entender lo que es la enfermedad inflamatoria intestinal, también se debe entender lo que no es. Tener conocimiento sobre la EII le ayudará a saber si los síntomas que está experimentando están relacionados con la EII o no.

La mejor manera de lidiar con la EII es mantenerla bajo control, para lo cual es necesario tomar sus medicamentos y hacer algunos cambios positivos a su estilo de vida.

Tener conocimiento sobre la EII te ayudará a saber si los síntomas que estas experimentando están relacionados o no con tu EII.                   Además comprenderás que no has hecho nada que te haya provocado la enfermedad inflamatoria intestinal (aunque hay cosas que               puedes hacer para aliviar algunos de los síntomas).

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Viajes

Si padece de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn podría preocuparle viajar con la enfermedad. También le podría preocupar estar en un auto o en un avión durante mucho tiempo o cómo se las arreglará en el extranjero, en un lugar desconocido y con alimentos con los que no esté familiarizado.

Cuando se encuentra en remisión viajar no es un problema con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Sin embargo, si está experimentando una fase activa de la enfermedad hay algunas cosas para las que debe planear, ya sea que vaya en autobús a la ciudad o vuele al otro lado del mundo.

Aunque padezca una enfermedad inflamatoria intestinal hay varias cosas que puede hacer y que le pueden ayudar con sus planes de viaje.
Planear con anticipación
Medicamentos

Lleve suficientes medicamentos para todo el viaje. Surtir una receta en otro país puede ser complicado
Si tiene medicamentos que sea necesario refrigerar, guárdelos en una bolsa térmica que los mantenga frescos, la puede conseguir en una farmacia antes de partir.
Es buena idea que lleve consigo una copia de su receta (incluyendo nombres genéricos ya que las marcas pueden ser distintas en diferentes países) en caso de que necesite más medicamento.
Conserve el medicamento en el empaque original para que sea fácil de identificar
Lleve una reserva de medicamentos de venta libre como antidiarréicos, antiespasmódicos, sobres de suero rehidratante y analgésicos. Hable con su especialista en EII antes de comprar o tomar estos medicamentos
Utilice pastilleros para llevar con usted cantidades pequeñas de medicamentos que pueda necesitar durante el día para así siempre llevarlos consigo.
Si viaja por aire, almacene sus medicamentos en el equipaje de mano en caso de que llegara a perderse su equipaje documentado. Con las restricciones actuales para el equipaje de mano deberá mostrar una carta de su especialista en EII que indica sus necesidades médicas. Es mejor que cuando reserve su vuelo consulte con la aerolínea y pregunte sobre cualquier regla que puedan tener sobre el transporte de medicamentos en el equipaje de mano

De su médico

Obtenga una carta de su médico que contenga su historial y los fármacos que está tomando. Esto será útil en caso de que los oficiales de aduanas le hagan preguntas o en caso de alguna emergencia. También podrá ser muy útil si necesitara mostrársela a algún médico en el extranjero. Puede valer la pena llevar esta información traducida al idioma del país o los países que vaya a visitar
Pida a su médico que le indique por escrito un plan de acción que pueda seguir en caso de que empeore su enfermedad mientras se encuentre de viaje.
Mantenga el número de teléfono de su médico y la tarjeta de su seguro en su billetera.

Transporte y desplazamiento

Averigüe con anticipación si los autobuses y trenes que va a utilizar tienen sanitarios. Cuando reserve sus vuelos solicite un asiento junto al pasillo, cerca del baño
Avise a la aerolínea con anticipación para que pueda ajustarse a sus necesidades dietéticas o lleve sus propios bocadillos
Lleve varios bocadillos y alimentos sencillos que pueda comer en caso de que la comida local no le venga bien
Consulte en internet y busque si hay información local o consejos que puedan servirle de otras personas que padezcan la misma enfermedad (ver a continuación)

Revisiones de seguridad
Con la seguridad agregada en los aviones, en el abordaje en barcos e incluso en las estaciones ferroviarias podría preocuparle saber si puede llevar sus medicamentos consigo. Deberá estar listo para mostrar sus pastilleros y otros medicamentos así como cualquier dispositivo médico.

En caso de que se le someta a un registro corporal manual, se podrán detectar las bolsas adheridas a la estoma o cualquier protección sanitaria. Una carta de su médico explicando su enfermedad, sus medicamentos y cualquier dispositivo que pueda necesitar ayudará a aclarar su situación.

Esté consciente de su derecho a pedir que una persona calificada esté disponible en caso de que sea necesario.
¿Hay lugares a los que no debería ir?
Si está planeando viajar a un país en desarrollo, podría valer la pena consultar a un especialista en medicina para el viajero. Después hable con su especialista en EII antes de tomar la decisión final sobre visitar un lugar con esas características.
¿Qué cuestiones cotidianas debo considerar mientras viajo?
Experimentar una recaída de su colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn no significa que no pueda salir del hotel, pero será útil si puede planear los aspectos prácticos.

Averigüe dónde se encuentran los sanitarios públicos. Puede utilizar el internet para hacerlo y si tiene un teléfono inteligente es posible que haya aplicaciones disponibles

En algunos países es posible obtener una tarjeta prioritaria que le brinda acceso a los sanitarios públicos y sanitarios para discapacitados sin tener que hacer fila

Lleve papel sanitario o ropa extra en caso de tenga un accidente
Vacunas
Como en cualquier plan de viaje, siempre asegúrese de tener las vacunas necesarias y medicamentos contra el paludismo.

Siempre hable con su médico oportunamente (aproximadamente 4-6 semanas antes del viaje planeado). Si decide utilizar una clínica de viaje independiente siempre hable con el médico sobre su padecimiento. Si está recibiendo tratamiento para la EII también puede necesitar vacunarse contra las siguientes enfermedades dependiendo de su destino:

Fiebre amarilla
Hepatitis A
Hepatitis B
Cólera
Rabia
Meningitis meningocócica
Encefalitis japonesa
Tuberculosis

Si está utilizando esteroides, inmunomoduladores o terapias biológicas para la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn debe evitar algunas vacunas (contra la fiebre amarilla, el cólera y la tuberculosis) ya que dichos medicamentos pueden afectar su capacidad de reaccionar ante las vacunas. Siempre consulte a su médico para averiguar qué vacunas son convenientes para usted.

Si va a realizar un viaje de larga distancia – hable con su médico o especialista clínico de viaje respecto a si necesita una inyección para evitar una trombosis venosa profunda (TVP).
Tenga cuidado con lo que coma
Siempre esté atento y preste atención a lo que coma. Tome precauciones extra con el agua para beber y siempre utilice agua embotellada (incluso para cepillarse los dientes) y tenga cuidado de no beberla por accidente cuando esté tomando un baño o una ducha. Evite el sushi, los vegetales crudos (incluyendo las ensaladas), el helado y las paletas heladas. Recuerde pedir bebidas sin hielo a menos que el hielo esté hecho de agua embotellada.

No debe haber problema con que consuma vegetales cocidos y carne provenientes de establecimientos limpios y de buena reputación, pero evite los alimentos que se vendan en la calle. Siempre pele la fruta antes de consumirla.
Seguro de viaje
Antes de viajar, asegúrese de que su póliza de viaje sea adecuada y que cubrirá los problemas relacionados con la EII. Por desgracia, muchas pólizas de seguros no cubren enfermedades preexistentes y probablemente no acepten dichos casos. Así que asegúrese de que su póliza de viajero ofrezca una cobertura completa. También confirme que no esté viajando en contra de las indicaciones del médico.

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La importancia del apego

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el apego o adherencia terapéutica como: la magnitud con la cual el paciente sigue las instrucciones médicas para llevar a cabo un tratamiento. Es decir, que tanto se apega el paciente a las recomendaciones e instrucciones que le da su médico.

El tener apego al tratamiento, implica que tome todos los medicamentos en las dosis adecuadas, en el momento apropiado y tomando en cuenta las recomendaciones de administración que le haya dado su médico. Por recomendaciones de administración, nos referimos a las instrucciones adicionales que el médico da al explicarnos el tratamiento, por ejemplo; si el medicamento se debe de tomar antes, durante o después de las comidas, si se deben de evitar bebidas alcohólicas o no durante el curso de su tratamiento, entre otras.

Es importante resaltar que el concepto de adherencia al tratamiento no es únicamente referente a la toma de medicamentos, también puede ser aplicado a cualquier otro consejo o recomendación realizada por su médico en relación con la dieta, los cuidados personales y ciertos hábitos (como puede ser el dejar de fumar) que tienen como objetivo mejorar su salud y calidad de vida.

¿Por qué es importante el apego al tratamiento?

Como hemos visto, se ha demostrado una relación directa entre el cumplimiento del tratamiento, la eficacia del mismo y la evolución del paciente. Es decir, quienes se toman sus medicamentos y siguen las recomendaciones de su especialista, tienen una mayor probabilidad de ver una mejoría en su salud.

En concreto, los especialistas señalan que el paciente que tiene un buen cumplimiento de su tratamiento se mantiene en remisión y tiene hasta cinco veces menos probabilidades de recaer.

Otro punto importante es que el incumplimiento terapéutico en la enfermedad inflamatoria intestinal puede provocar deterioro de la calidad de vida.

La Secretaría de Salud menciona que solamente de 4 a 12% de los pacientes con problemas de especialidad siguen de forma impecable el tratamiento farmacológico ante un diagnóstico correcto.

¿Qué puede hacer usted?

¡Involúcrese en el cuidado de su salud! Platique con su médico, investigue y conozca la importancia de su tratamiento, conozca los medicamentos que le han recetado y por supuesto, no olvide tomarlos siguiendo las recomendaciones de su especialista. Los pacientes mejor informados sobre su enfermedad obtienen un mayor beneficio y una mayor adherencia al tratamiento.

También es muy importante que sea totalmente sincero con su médico en relación a la toma del medicamento, ya que, si desconoce que no lo está tomando, puede considerar que el tratamiento no está siendo eficaz y decidir hacer un cambio posiblemente prescribiendo fármacos más potentes.

¿Qué factores influyen en el apego?

Muchas veces la falta de apego a un tratamiento es totalmente involuntaria, puede ser que se le olvide alguna toma del medicamento o simplemente entendió o interpretó mal las instrucciones que se le dieron.

Si este ha sido su caso, le recomendamos lo siguiente:

Adoptar hábitos rutinarios (horarios rutinarios de comidas, sueño y de toma de medicamento) que le ayudarán a evitar olvidos.
Consultar a su especialista en el momento que tenga una duda, sin esperar hasta su siguiente visita para hacer preguntas sobre su dosis o instrucciones específicas.
Lleve un diario donde registre cuando toma sus medicamentos, y si es el caso, efectos secundarios.

En otros casos, la decisión de no seguir un tratamiento es voluntaria y se relaciona a una falta de confianza en la efectividad del medicamento, o al miedo a los efectos secundarios que pueda causar el mismo.

Si este es su caso, le recomendamos hablar con su especialista. Platique sus dudas y temores antes de tomar cualquier decisión de forma unilateral. Se ha visto que entre mayor sea la relación de confianza con su médico, mejor será su apego al tratamiento.

Otro factor que condiciona de forma importante el apego, es el apoyo de familiares y amigos: contar con personas de confianza garantiza que alguien pueda recordarle al paciente la toma del medicamento.

También es importante mencionar que algunos medicamentos no deben de suspenderse sin previa autorización del médico, a pesar de que usted vea que está mejorando su estado de salud no debe de suspender su toma.

¿Qué más puedo hacer para mejorar el apego al tratamiento?

Asegúrese de tener clara toda la información relativa a su plan de tratamiento. Lleve un registro con el nombre de todos los medicamentos, cuándo los tiene que tomar, cantidades e instrucciones adicionales. Como ya lo mencionamos, es importante hablar con su médico si tiene alguna duda o si se tiene cualquier problema para adaptarse a la terapia.
Si es posible, simplificar la toma de los fármacos en una sola dosis. En el caso de antibióticos, pregunte a su médico sobre la posibilidad de tener una sola toma.
Intentar hacer coincidir los horarios de toma de medicamentos con ciertas actividades diarias. Como habíamos mencionado, el mantener una rutina regular puede ayudarlo a recordar cuándo le toca una toma.
Utilizar pastilleros que lo ayudarán a planear y llevar un registro fácil de su tratamiento.
Ponga la alarma de su celular para acordarse de tomar su tratamiento.

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Información para los cuidadores, familiares y amigos

INFORMACIÓN PARA LOS CUIDADORES, FAMILIARES Y AMIGOS

informacion

Estas son algunas acciones importantes que puede realizar para ayudar:

Antes que nada hay que comprender lo que su familiar o amigo está enfrentando. – ¿qué es la EII, cuáles son los síntomas, qué partes del cuerpo se ven afectadas, etc.? Mientras más aprenda al respecto mayor será su comprensión de lo que está pasando esta persona cercana a usted.
También es importante pensar cómo el trastorno puede afectar a su ser querido y la forma en que pudiera ayudarle.
Hable con su ser querido acerca de cómo se siente y qué apoyo que necesita.

Un buen lugar para comenzar su búsqueda de información es en este sitio – haga clic en las siguientes secciones para saber más de la EII:

Sobre la EII
EII bajo control
Vínculos útiles de organizaciones para la EII

LA EII EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES – INFORMACIÓN PARA LOS PADRES
Sabemos que no es fácil que usted se entere de que su hijo(a) tiene una enfermedad crónica. Sin duda tendrá muchas dudas para las que querrá respuestas. Recuerde que su médico está acostumbrado a tratar con esas preocupaciones y está en la mejor situación para poder explicar las situaciones específicas relacionadas con su hija(o). Mientras tanto, estas son algunas preocupaciones comunes:

¿Qué tan común es la EII en niños? La EII es rara en niños. Algunos estudios sugieren un aumento en el número de niños con EII, pero otros afirman que no hay ningún cambio.¹,²
¿Cómo sé si mi hijo(a) tiene EII?

A veces puede tomar un rato darse cuenta que algo no está bien. Con frecuencia, la enfermedad se desarrolla de una manera tan lenta que el niño(a) se acostumbra a los síntomas. Así que pueden ser los padres quienes se dan cuenta de que algo está mal. Puede notar síntomas intestinales como dolor estomacal, diarrea, o que su hijo no está creciendo igual de rápido que sus amigos, o quizá parezca que la pubertad se ha retrasado. Usted también podría notar que su hija(o) necesita ir al baño urgentemente o que tarda mucho. Para aprender más sobre los síntomas consulte la sección ¿Qué es la EII?

Recuerde que no todos los síntomas de la EII se relacionan con el sistema digestivo. Su hijo(a) también podría sentir cansancio y perder el apetito.

¿Mi hija(o) sufrirá dolor? Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn puede causar síntomas dolorosos. Por fortuna, una vez que se haya diagnosticado a su hijo(a) y que tenga un plan de tratamiento, debería presentar menos síntomas y molestias.
¿Cuál es el tratamiento para la EII en niños?

El tratamiento de la EII en niños incluye: Medicamentos, suplementos nutricionales, cirugía (en el menor de los casos). Los objetivos del tratamiento son: Controlar la inflamación, aliviar y/o controlar los síntomas, corregir las deficiencias nutricionales. Hable con su médico sobre qué tipos de tratamiento serían mejores para su hijo(a) y sobre cuál es la mejor manera de ayudarle.

Algunos consejos generales sobre tratamiento de la EII en niños:

Elección de la formulación: Los niños pequeños pueden tener problemas para tragar las tabletas. No triture las tabletas sin preguntar antes a su médico, ya que algunas tabletas pueden dañarse. Algunas formas de medicina también están disponibles como mezclas y algunas tabletas pueden disolverse en líquido o están disponibles como gránulos pequeños que son más fáciles de tragar.

Tomar la medicina regularmente: Los niños más pequeños necesitarán que sus padres/cuidadores les ayuden a tomar sus medicamentos. Conforme los hijos crecen, es importante que asuman un papel activo en el manejo de su condición y que aprendan a tomar sus medicinas por sí mismos. Pero cuando todo va bien no siempre es fácil acordarse de tomar la medicina preventiva. Si su hija(o) olvida con frecuencia tomar sus medicinas hable con su médico para ver si hay otras opciones de tratamiento disponibles ya que algunos medicamentos para la EII se pueden tomar una sola vez al día.

Apoyo con los efectos secundarios: Los esteroides (por ejemplo, la prednisolona) se suelen utilizar para los brotes de la EII. Aunque estos son muy eficaces, los efectos secundarios (aumento del apetito, cara y estómago más redondos, cambios de humor, tendencia a sudar y manchas) puede hacerlos muy impopulares especialmente, especialmente en adolescentes. Por ello, es importante recordar a su hijo(a) que su apariencia volverá a la normalidad cuando haya terminado el tratamiento. Los esteroides se utilizan generalmente solo para controlar los rebrotes de laos síntomas, pero debido a sus efectos secundarios no se les utiliza a largo plazo Esta parte sugiero que la convirtamos en algo positivo para Cortiment. Me ayudan con eso por favor…

Vitaminas y minerales: Un suplemento diario de vitaminas y minerales combinados es recomendable independientemente de si la enfermedad está activa o inactiva. Su médico le informará si son necesarios los suplementos específicos

Crecimiento y nutrición: En jóvenes con una EII que haya comenzado antes de la pubertad es posible que el crecimiento pueda verse afectado. Una pobre ingesta alimenticia puede contribuir a un mal crecimiento, así que, asegurarse de que su hija(o) tenga buenos hábitos nutricionales y una ingesta calórica adecuada le dará las mejores posibilidades de crecer al máximo de su potencial.
¿QUÉ DEBO HACER?
Los niños pequeños generalmente se adaptan a una nueva situación mejor de lo que esperamos. Por lo tanto, es importante que a su hijo(a) se le dé la oportunidad de llevar una vida normal en la medida de lo posible.

Los padres tienen que lograr un equilibrio delicado. Tienen que supervisar hasta cierto punto, mientras que al mismo tiempo deben dejar a sus hijos participar en actividades sociales tanto como sea posible (deportes, viajes, fiestas, etc.) de modo que la enfermedad no les afecte más de lo necesario.

Los niños y los adolescentes prefieren la apertura, esto significa que los maestros y amigos (y los padres de los amigos) deberían saber que su hijo tiene EII. Puede ser muy difícil para el niño o niña hablar sobre la enfermedad ellos mismos, por lo que usted deberá de comunicar esta información. Practique la conversación, responda preguntas y hable abiertamente a su hija(o) sobre cómo se siente. Podría ser útil imprimir información sobre la EII para que la puedan entregar si se sienten incómodos o incapaces de responder preguntas.

Si su hijo(a) se siente “dominado” por la enfermedad, puede ser útil hablar con un psicólogo y con grupos de apoyo con otros niños y familias en situaciones similares.

Si está cuidando a un niño o niña o a una persona joven, también podría ayudarles de varias maneras:

Asegúrese de que estén siguiendo un plan sano de alimentación
Ayudarles durante una reagualización siendo solidario y manteniendo una actitud positiva, así como cuidar de ellos físicamente
Asegúrese de que estén tomándose el medicamento correcto a la dosis correcta dependiendo de si se encuentran en remisión o en un rebrote de los síntomas.
Programar revisiones médicas regulares
Informe a la escuela y a los padres de sus amigos
Ayude a su hija(o) a encontrar una manera con la que se sienta cómoda explicando el trastorno a otras personas.
Asegúrese de tomar las medidas adecuadas durante viajes/vacaciones

Todo de esto puede parecer complicado, pero recuerde que hay muchos otros padres en situaciones similares. Los grupos de apoyo al paciente, en los que su hijo(a) puede conocer a otros niños en la misma situación pueden proporcionar una verdadera fuente de información y comodidad.
¿CÓMO PUEDO AYUDAR A ALGUIEN QUE PADECE EII?
Ya sea que la persona a la que esté cuidando sea un adulto o un niño usted puede:

Escuchar y ser comprensivo: Sea un buen oyente, deles su atención completa y déjelos expresar sus emociones
Ofrezca ánimo sobre la manera en la que están enfrentando sus síntomas – esto les ayudará en los momentos en los que estén experimentando la recaída o cuando se sientan abrumados por su enfermedad
Pregúnteles lo que necesitan de usted – y esté preparado para darles cierto espacio si eso es lo que necesitan en ese momento
Sea comprensivo si se sienten cansados o enfermos, si están yendo continuamente al baño o si tienen cualquier otro síntoma o emoción que los angustie en relación con la EII
Mantenga un buen sentido del humor – puede ser útil ayudarlos a ver el lado divertido de las cosas y reírse juntos
Involúcrese y sea su “segundo par de orejas” (si es su hijo(a) quien tiene EII, sin duda ya estará haciendo esto)
Ayúdales a hacer preguntas durante las citas médicas y a comentar juntos la información que se haya proporcionado en las mismas
Ofrezca ayuda con las compras, la cocina, el cuidado de niños, etc. cuando no se sientan bien
Ofrezca decirle a otros acerca de la enfermedad para que no tengan que seguir explicándola. Sin embargo, pregunte a su familiar o amigo si esto está bien – podría ser que solo quieran que unas cuantas personas se enteren de los detalles
Averigüe sobre los grupos locales de apoyo, presenciales y en línea, que estén disponibles para brindar ayuda
Fomente y ayude con los cambios de estilo de vida
Evite fumar cuando esté cerca de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal; el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas de la enfermedad
Coma saludablemente – una dieta con mucha fruta y vegetales frescos, granos enteros y grasas saludables, así como evitar los alimentos procesados será bueno para usted y para ellos
Evite los alimentos que desencadenen los síntomas – si nota que algunos alimentos parecen empeorar la diarrea, reduzca la cantidad de estos alimentos
Anímelos a limitar la ingesta de alcohol ya que puede exacerbar el rebrote de los síntomas

Referencias:

1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.

2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.

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Cómo hablar de mi enfermedad

Puede ser difícil hablar sobre su enfermedad con otras personas, incluso con su pareja, familia y amigos. Podría darle vergüenza hablar sobre las situaciones que está enfrentando con la colitis ulcerosa o con la enfermedad de Crohn y sentirse aislado(a) por ello. Pero encontrar personas con quien hablar puede ayudarle a tener una actitud más positiva sobre su enfermedad y en ocasiones, a encontrar soluciones prácticas a los problemas que está enfrentando.

Enfermedad

¿A QUIÉN LE DEBO DECIR?
Quizá no sea buena idea contarle de su enfermedad a todas las personas que conozca. Podría ser buena idea elegir a una o dos personas clave entre su familia y amigos con quienes comentar su diagnóstico.

Si es una persona joven, sus padres y familia inmediata querrán saber, mientras que si es mayor y tiene una pareja, esa persona es probablemente la más importante con la que debe compartir su diagnóstico.

Quizá más adelante deseará compartir la información de su diagnóstico con un grupo más amplio de amigos, familiares, colegas y maestros. En realidad depende de con qué grado de divulgación se sienta cómoda(o) y de cuál es su relación con esas personas. Recuerde que puede dar niveles de información distintos a distintas personas.

Aunque puede ser difícil hablar sobre algunos aspectos de su trastorno, informar a las personas más cercanas sobre su diagnóstico les ayudará a entender por lo que está pasando y que es lo que deben esperar. Así serán capaces de darle más apoyo, especialmente durante una recaída.
¿QUÉ DEBO DECIRLES?
Cuando hable con alguien sobre la enfermedad inflamatoria intestinal que padece, es importante que entiendan qué es este trastorno y cómo podría afectarle tanto en términos emocionales como prácticos (dependiendo de con quién esté hablando). Recuerde que usted decide la cantidad de detalles que quiera darles sobre su padecimiento. También podría ser útil tener algo de información a la mano para que puedan entender lo que está experimentando y los problemas a los que podría estarse enfrentando.

Quizá quiera comentar:

Cuál es su enfermedad, si es colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn
De qué se trata
Qué es lo que le preocupa respecto a la EII
Detalles de sus síntomas y de cómo éstos afectan su vida cotidiana
Qué tipo de apoyo necesita de los demás para poder controlar exitosamente su EII
Puede ser útil explicar los aspectos del trastorno que puedan resultar difíciles y desafiantes.
Qué es lo que le sucede cuando los síntomas se reagudizan
Lo que le avergüence respecto a sus síntomas
La necesidad de encontrar sanitarios urgentemente en ocasiones
Los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que esté tomando de manera que pueda entender cómo estos pueden tener un efecto en su vida

También es importante que los demás entiendan por qué a veces no tiene deseos de salir, esto puede hacer que algunos aspectos de su vida social sean un mayor desafío, pero si los amigos y familiares son capaces de apoyarlo y ayudarle con la planificación, será más sencillo de manejar.

Cuando hable con otros acerca de su enfermedad podría ser útil darles información, o una lista de recursos en los que puedan encontrar respuestas a sus preguntas. Algunas personas pueden lidiar con mucha información detallada para darle apoyo, pero otras personas, sólo necesitan algunos hechos simples y comentarios prácticos.
¿QUÉ DEBERÍA PEDIRLES QUE HAGAN?
Podría ser necesario que sugiera a sus amigos y familiares los tipos de ayuda que podría necesitar. Esto podría incluir:

Entender que en ocasiones usted no se comportará como normalmente lo hace y no se sentirá lo suficientemente bien como para hacer algunas cosas
Flexibilidad en las actividades que elegirá – en ocasiones podría necesitar quedarse en casa en lugar de salir
Mantener el sanitario desocupado, o desocuparlo rápidamente
Asegurarse de que haya espacio en el refrigerador para los medicamentos etc.
Brindarle ánimo y apoyo para mantener un estado de vida saludable y para seguir tomando los medicamentos incluso cuando se sienta bien
Si eres una persona joven, o tienes a alguien que te cuida cuando no te sientes bien, anímalos a leer la información para los padres y los cuidadores.

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Sobrellevar la EII

Como se ha mencionado la EII puede parecer abrumadora, pero saber cómo lidiar con algunos aspectos de su enfermedad le permitirán tener un mejor control de su vida.
CONTROL DE LAS EMOCIONES
Después de ser diagnosticado con EII podría sentir una gran cantidad de emociones que le confundan. Podría tener enojo, miedo, negación, alivio, culpa, o resentimiento. Sea lo que sea que sienta, recuerde que todas esas reacciones son normales. Usted no hizo nada que provocara su enfermedad, el estrés psicológico o físico no produce la EII.

Podría serle útil hablar de lo que siente con algún amigo, familiar o un ser querido. También puede hablar con su médico sobre la atención psicológica en caso de que tenga problemas para afrontar la enfermedad, hay diversos grupos en línea de apoyo al paciente y foros que pueden proporcionar apoyo emocional, así como información sobre problemas específicos o sobre las situaciones que está enfrentando.

Mejor control

CUESTIONES PRÁCTICAS
En términos prácticos, hay ciertas cosas que puede hacer para que su vida con la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn sea más sencilla y menos estresante. Mientras esté en casa puede ser más fácil manejar la situación ya que siempre habrá un sanitario cerca, así como ropa adicional, pero podría sentirse inseguro de salir a trabajar y socializar.

Intente utilizar esta lista de comprobación para planear con anticipación y sentir que tiene el control cuando salga:

Empaque un cambio de ropa interior
Lleve algunos pañuelos desechables y toallas húmedas
Lleve sus medicamentos
Cuando llegue a un lugar nuevo (restaurante, cafetería, lugar de trabajo), asegúrese de saber dónde están los sanitarios
Si está de viaje, intente reservar un asiento cerca del sanitario

Recuerde que muchas personas que padecen EII se enfrentan a desafíos similares todos los días y que usted no se encuentra solo. Sus amigos, seres queridos y colegas pueden apoyarle.

Conforme desarrolle su vida cotidiana intente seguir participando en las mismas actividades que disfrutaba antes de su diagnóstico. Esto le ayudará a mantener una actitud positiva y a desempeñar un papel activo en su cuidado.
¿CÓMO LIDIAR CON EL DOLOR?
Cada uno experimenta el dolor de manera distinta, y si usted padece una EII leve podría no tener ningún dolor.

Si usted está experimentando cualquier dolor debido a su EII, hay cosas que puede hacer para controlarlo. Es importante hablar con su médico o especialista de EII sobre sus síntomas dolorosos. Pueden recomendarle algún tipo de medicamento para el dolor o comentar técnicas de relajación o ejercicios de respiración que puedan ayudarle a controlar el dolor.

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El estilo de vida importa

Tomar medicamentos es solo una parte del control de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Tanto la Colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn reaccionarán bien a cambios positivos en el estilo de vida, esto llevará a un mejor control de los síntomas y a menos complicaciones. Éstos incluyen:

Dieta y nutrición
Ejercicio
Bienestar emocional
Consumo de tabaco y alcohol
Bienestar emocional

Aunque un trastorno emocional por sí mismo no causa la EII, en algunas personas, las situaciones estresantes o las emociones fuertes pueden llevar a una reaparición de los síntomas. Esto no significa que todas las personas que padecen de estrés experimentarán una recaída, pero si usted padece EII y sabe que el estrés puede causarle problemas, será útil que se prepare y que aprenda algunas técnicas de manejo del estrés.

El estrés puede estar presente de manera constante en la vida: cambiar de trabajo, casarse, mudarse, perder un miembro de la familia, criar a los hijos o cuidar de padres ancianos. Simplemente tener una enfermedad crónica puede provocar preocupaciones. Incluso las pequeñas molestias de la vida pueden ser estresantes. No es posible eliminar totalmente los acontecimientos estresantes, pero es posible cambiar su reacción ante ellos.

Estilo de vida

TIPS PARA MANEJO DEL ESTRÉS:

Escuchar música relajante
Dar un paseo en algún lugar tranquilo
Meditar o recostarse en una habitación oscura durante algunos minutos
Hablar con un amigo o un terapeuta
Tomarse un baño largo
Leer
Practicar biorretroalimentación
Relajación y ejercicios de respiración
Practicar yoga o tai chi
Hipnoterapia

Si le resulta muy difícil lidiar con el estrés y si con mucha frecuencia se encuentra muy ansioso o nervioso quizá podría considerar técnicas estructuradas para aliviar la tensión, tales como la terapia cognitivo-conductual (TCC) o la programación neurolingüística (PNL).
FUMAR
Además de tener un impacto en sus pulmones y en el corazón, fumar también puede:

Incrementar el riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn
Desencadenar el brote de los síntomas
Aumentar el riesgo de desarrollar abscesos y/o fístulas en personas con la enfermedad de Crohn

Las personas que fuman padecen:

Una mayor recurrencia de la enfermedad – que puede ser de 50 a 100% en pacientes con enfermedad de Crohn1

Una mayor posibilidad de necesitar cirugía

Una mayor necesidad de medicamentos inmunodepresores

Recuerde mientras más fume, mayores serán las posibilidades de que la EII regrese.

El fumar causa diferentes efectos en los pacientes con colitis ulcerativa que en los pacientes con Crohn. En contraposición, los pacientes de la enfermedad de Crohn que han dejado de fumar informan que sufren 65% menos casos de reactivación de la enfermedad que quienes continúan fumando2.

La colitis ulcerosa tiende a ocurrir más en no fumadores y exfumadores. Sin embargo, en los pacientes con colitis ulcerosa, dejar de fumar puede causar un rebrote de la enfermedad; no está claro por qué fumar puede tener este efecto protector. No obstante, ya que fumar conlleva muchos riesgos a la salud, incluyendo el cáncer de pulmón y las enfermedades cardiacas, cualquier posible efecto protector se ve anulado por los demás riesgos a la salud.
ALCOHOL
Aunque es posible beber alcohol si se padece EII, es necesario hacerlo con moderación. Hable con su equipo de salud especializado en EII acerca de lo que resulta razonable en su situación, o consulte las directrices nacionales para obtener más información.
OTROS MEDICAMENTOS
Los pacientes tanto con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn necesitan ser cuidadosos con otros medicamentos que se les receten o con medicamentos de venta libre que consigan en la farmacia, para asegurarse de que no se reactive la enfermedad. Algunos de los medicamentos con los que deben de tener precaución son:

Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINES) tales como la aspirina, el naproxeno y el ibuprofeno que pueden desencadenar la recaída. Para dolores leves o para reducir la fiebre, tome paracetamol o hable con su médico

Los antibióticos pueden producir un desequilibrio en las bacterias que habitan en el intestino. Tales cambios pueden causar diarrea (diarrea asociada a los antibióticos) o pueden conducir a una proliferación excesiva de bacterias específicas que pueden causar inflamación. Si está tomando antibióticos y experimenta una agudización de los síntomas de la EII es importante que se lo informe a su médico. También debe informar a su médico si ha tomado antibióticos recientemente, aún si los tomó para infecciones no gastrointestinales

Siempre diga a su médico o farmacéutico que padece enfermedad inflamatoria intestinal (EII) cuando compre medicamentos de venta libre o cuando surta una receta de manera que verifique que los medicamentos sean adecuados para usted.

Referencias:

1: Smoking and Crohns Disease. Available at: http://www.crohnsandcolitis.com.au/smoking-and-crohns.php Accessed May 2014

2: Johnson, G.J., Cosnes, J., and Mansfield, J.C. (2005). Review article: smoking cessation as primary therapy to modify the course of Crohn’s disease. Aliment. Pharmacol. Ther. 21, 921–931.

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Tips EII

¿Qué puedo hacer además de tomar mis medicamentos?

Es posible tener largos periodos de remisión, pero a menudo, los síntomas regresan. Además de los medicamentos, estas sugerencias pueden ayudar a mejorar su calidad de vida..

Manejar su dieta.
Llevar un diario de alimentos, puede ser de gran utilidad para identificar y así evitar, alimentos que causan algún síntoma o efecto relacionado.
Consultar a un experto en nutrición para recibir orientación más personalizada

¿Qué dieta debo de seguir?

Los alimentos por sí mismos, no ocasionan ni contribuyen a la enfermedad.

Es muy importante entender que no existe una dieta única para curar o tratar este tipo de enfermedades, ya que lo que le ayuda a una persona  puede no tener el mismo efecto en el caso de alguien más.

Sin embargo, se ha identificado que ciertos alimentos y bebidas, como los lácteos, granos altos en fibra, alcohol y especies picantes, pueden agravar los síntomas, especialmente durante un periodo de activación.

Algunos tips adicionales:

Tome comidas pequeñas y frecuentes, cada 3 a 4 horas.
Manténgase hidratado, tome pequeñas cantidades de agua a lo largo del día.
Durante los periodos donde no tenga síntomas, incluya granos enteros y una gran variedad de frutas y vegetales en su alimentación. Incluya nuevos alimentos uno a la vez, en pequeñas cantidades.
Cuando tenga síntomas, como diarrea o dolor abdominal, evite alimentos altos en fibra, vegetales crudos y que ocasionen gases, frutas y bebidas con cafeína.
Su médico le podrá recomendar alimentos con probióticos y prebióticos, así como suplementos dietéticos como Hierro, Vitamina D, Folato, Zinc y Vitamina B12 para prevenir o tratar deficiencias.

Limitar Productos Lácteos

Algunos pacientes con EII tienen menos diarrea, dolor y gas si limitan el consumo de productos lácteos. Es probable que estos pacientes tengan también intolerancia a la lactosa (no pueden digerir el azúcar de la leche-lactosa de los productos lácteos porque no tienen suficiente enzima lactasa). Si observa que los productos lácteos parecen agravar sus síntomas, hable con un especialista para diseñar una dieta saludable con bajo contenido de lactosa.

Limite la fibra

Los alimentos ricos en fibra, como las frutas, verduras y granos, son la base de una dieta saludable. Pero para algunas personas con EII, la fibra puede tener un efecto laxante, agravando la diarrea. La fibra puede aumentar también el gas. Experimente con alimentos ricos en fibra para ver si tolera algunos más que otros. Si la fibra sigue siendo un problema, es probable que tenga que limitar las frutas, vegetales y granos en su dieta.

Disminuya la grasa

Algunas veces los pacientes con enfermedad de Crohn severa del intestino delgado necesitan disminuir la grasa de la dieta. Esto se debe a que el intestino delgado no puede absorberla y la grasa pasa a través de él causando o agravando la diarrea.

No es problema disminuir grasas de la dieta, a menos que no pueda mantener un peso saludable. Si necesita aumentar de peso, hable con su médico o un especialista en nutrición sobre la mejor forma de  aumentar las calorías en la dieta sin aumentar el consumo de grasa.

¿Tengo que tomar Multivitamínicos?

La EII puede interferir con la absorción normal de nutrimentos, por lo que su médico o nutriólogo puede sugerir también que tome multivitaminas para asegurar que esté consumiendo el 100% de la Ingestión Diaria Recomendada (IDR). Las vitaminas, minerales o cualquier suplemento deben de tomarse únicamente con supervisión de un especialista ya que pueden interferir con sus medicamentos.

Necesita tener una dieta rica en nutrimentos con una adecuada ingestión de calorías, proteínas y grasas saludables.

Los medicamentos esteroides, que son muchas veces prescritos pueden aumentar el riesgo de osteoporosis, por lo que se recomienda consumir suficiente Calcio, vitamina D, magnesio y vitamina K. .

El uso de esteroides a largo plazo puede causar también  deficiencias de vitamina C, vitamina B12, ácido fólico, zinc y selenio.

Tome abundantes líquidos.

Las bebidas contrarrestan las pérdidas de líquidos por la diarrea. Tome por lo menos ocho vasos de líquidos diariamente, de preferencia agua simple, en pequeñas cantidades a lo largo del día. Evite las bebidas que contienen cafeína o alcohol, que favorecen la pérdida de líquidos.

Disminuya el estrés

El estrés no causa la enfermedad, pero puede agravar sus síntomas y precipitar reactivaciones.  Durante  el estrés sus proceso digestivo normal cambia. Su estómago se vacía más lentamente y las células que secretan ácido liberan más jugos gástricos. El estrés puede también acelerar o hacer más lento el paso de los residuos alimenticios a través del intestino, aunque todavía se desconoce mucho respecto a la forma en que el estrés afecta el intestino delgado y grueso.

No puede evitar algunas formas de estrés, pero puede aprender a manejar el estrés ordinario con ejercicio, reposo adecuado y técnicas de relajación, como la respiración profunda, la música relajante o la meditación.

Posted by Cada día con EII
Vida cotidiana

Viajar con EII

Esas vacaciones que tiene pensadas no tienen por qué ser causantes de estrés. Si usted tiene EII, únicamente tiene que tomar en cuenta dos factores principales para disfrutar al máximo su próximo viaje:
Planear con anticipación
Involucrar a su especialista en EII en el proceso de planeación, quien le podrá ayudar a aclarar sus dudas y también compartirá consejos adicionales.

Esperamos que los siguientes tips le sean útiles durante el proceso de planeación:

Llevar un kit de mano
Independientemente del medio de transporte, tener a la mano el siguiente kit, le puede ser de mucha utilidad.

Contenido:

Medicamentos en su envase original, suficientes para todo el viaje. Tome en cuenta que surtir una receta en otro país podría ser complicado.
Copia de su receta con los nombres genéricos de sus medicamentos. Esto le ayudará a conseguir sus medicamentos en caso necesario.
Antiácidos, antidiarréicos, antiespasmódicos, analgésicos. Recuerde que aunque sean de venta libre, el uso de cualquier medicamento tiene que estar aprobado por su especialista. Consulte con él sobre cuáles le recomienda llevar.
Pañuelos desechables y toallitas húmedas.
Gel antibacterial para manos.
Nombre y datos de contacto de su médico especialista.
Un cambio de ropa (interior y exterior)
Suplementos Nutricionales (si los toma)
Snacks o alimentos sencillos que le puedan servir durante el tiempo de transporte. Muchas veces las opciones son limitadas en aeropuertos y otros puntos de embarque.
Agua embotellada para mantenerse hidratado.

Si viaja en avión, le recomendamos:

Siempre llevar este kit en su equipaje de mano para estar preparado en caso de que su equipaje documentado sufra algún contratiempo.
Confirmar con tiempo si la aerolínea le va a solicitar algún permiso o documento especial para llevar medicamentos en el equipaje de mano.
Además de llevar su kit de mano, es importante considerar otros puntos:
El planear con anticipación le será también de utilidad para poder seleccionar su lugar de asiento en el medio de transporte. De ser posible, prefiera lugares junto al pasillo y cercanos al baño.
Investigar y llevar el dato de contacto de doctores, hospitales y farmacias ubicadas en su destino(s) de viaje.
Confirme con su especialista de EII, o investigue si necesita alguna vacuna previa al viaje y asegúrese de tener seguro de viajes que lo puedan ayudar a enfrentar problemas de salud inesperados.
Aprenda a decir, o lleve por escrito, la traducción en el idioma local, a palabras clave tales como; doctor, baño, hospital, farmacia, emergencia, etc.
Averigüe la ubicación de sanitarios públicos, si cuenta con un Smartphone, existen ya muchas aplicaciones que le pueden ayudar con este punto.
Las vacaciones son siempre una gran oportunidad para descansar y desconectarse de la vida diaria, pero hay reglas que debe de recordar siempre;
Apegarse al horario de toma de medicamentos.
Tener cuidado con su alimentación.

Consejos de Alimentación
Además de seguir su plan de alimentación para EII, es importante tomar en cuenta los siguientes puntos, tratando de evitar tanto una recaída como una infección gastrointestinal.

Tenga mucho cuidado con el agua que consume, siempre utilice agua embotellada, incluso para lavarse los dientes.
Evite alimentos crudos tales como sushi, ensaladas, fruta cruda, etc.
Evite consumir alimentos de la calle.
En la medida de lo posible, trate de elegir hoteles donde pueda tener la oportunidad de comprar y preparar sus propios alimentos. Eso le permitirá tener un mejor apego a su plan de alimentación.

Señales de Peligro
Si usted experimenta alguno de estos signos al estar de viaje, consulte a un médico inmediatamente:

Fiebre alta y escalofríos – pueden ser indicador de una inflamación causada por bacteria que requiera antibióticos intravenosos.
Diarrea con sangre – sugiere ulceración de los intestinos, causada por bacteria, parásitos o una recaída de su colitis pre-existente.
Dolor abdominal severo y/o distensión abdominal podría indicar una complicación de su enfermedad, especialmente si se acompaña con abdomen suave o nausea y vómito.
Mareos al estar de pie o episodios de desmayo podrían indicar presión arterial baja. La causa podría ser una falla de la glándula adrenal, indicador de que su dosis de esteroides necesite ser ajustada.
Orina concentrada – podría indicar deshidratación.

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