Información para los cuidadores, familiares y amigos

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Estas son algunas acciones importantes que puede realizar para ayudar:

  • Antes que nada hay que comprender lo que su familiar o amigo está enfrentando. – ¿qué es la EII, cuáles son los síntomas, qué partes del cuerpo se ven afectadas, etc.? Mientras más aprenda al respecto mayor será su comprensión de lo que está pasando esta persona cercana a usted.
  • También es importante pensar cómo el trastorno puede afectar a su ser querido y la forma en que pudiera ayudarle.
  • Hable con su ser querido acerca de cómo se siente y qué apoyo que necesita.

Un buen lugar para comenzar su búsqueda de información es en este sitio – haga clic en las siguientes secciones para saber más de la EII:

La EII en niños y adultos jóvenes – información para los padres

Sabemos que no es fácil que usted se entere de que su hijo(a) tiene una enfermedad crónica. Sin duda tendrá muchas dudas para las que querrá respuestas. Recuerde que su médico está acostumbrado a tratar con esas preocupaciones y está en la mejor situación para poder explicar las situaciones específicas relacionadas con su hija(o). Mientras tanto, estas son algunas preocupaciones comunes:

  • ¿Qué tan común es la EII en niños? La EII es rara en niños. Algunos estudios sugieren un aumento en el número de niños con EII, pero otros afirman que no hay ningún cambio.¹,²
  • ¿Cómo sé si mi hijo(a) tiene EII?

A veces puede tomar un rato darse cuenta que algo no está bien. Con frecuencia, la enfermedad se desarrolla de una manera tan lenta que el niño(a) se acostumbra a los síntomas. Así que pueden ser los padres quienes se dan cuenta de que algo está mal. Puede notar síntomas intestinales como dolor estomacal, diarrea, o que su hijo no está creciendo igual de rápido que sus amigos, o quizá parezca que la pubertad se ha retrasado. Usted también podría notar que su hija(o) necesita ir al baño urgentemente o que tarda mucho. Para aprender más sobre los síntomas consulte la sección ¿Qué es la EII?

Recuerde que no todos los síntomas de la EII se relacionan con el sistema digestivo. Su hijo(a) también podría sentir cansancio y perder el apetito.

  • ¿Mi hija(o) sufrirá dolor? Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn puede causar síntomas dolorosos. Por fortuna, una vez que se haya diagnosticado a su hijo(a) y que tenga un plan de tratamiento, debería presentar menos síntomas y molestias.
  • ¿Cuál es el tratamiento para la EII en niños?

El tratamiento de la EII en niños incluye: Medicamentos, suplementos nutricionales, cirugía (en el menor de los casos). Los objetivos del tratamiento son: Controlar la inflamación, aliviar y/o controlar los síntomas, corregir las deficiencias nutricionales. Hable con su médico sobre qué tipos de tratamiento serían mejores para su hijo(a) y sobre cuál es la mejor manera de ayudarle.

Algunos consejos generales sobre tratamiento de la EII en niños:

Elección de la formulación: Los niños pequeños pueden tener problemas para tragar las tabletas. No triture las tabletas sin preguntar antes a su médico, ya que algunas tabletas pueden dañarse. Algunas formas de medicina también están disponibles como mezclas y algunas tabletas pueden disolverse en líquido o están disponibles como gránulos pequeños que son más fáciles de tragar.

Tomar la medicina regularmente: Los niños más pequeños necesitarán que sus padres/cuidadores les ayuden a tomar sus medicamentos. Conforme los hijos crecen, es importante que asuman un papel activo en el manejo de su condición y que aprendan a tomar sus medicinas por sí mismos. Pero cuando todo va bien no siempre es fácil acordarse de tomar la medicina preventiva. Si su hija(o) olvida con frecuencia tomar sus medicinas hable con su médico para ver si hay otras opciones de tratamiento disponibles ya que algunos medicamentos para la EII se pueden tomar una sola vez al día.

Apoyo con los efectos secundarios: Los esteroides (por ejemplo, la prednisolona) se suelen utilizar para los brotes de la EII. Aunque estos son muy eficaces, los efectos secundarios (aumento del apetito, cara y estómago más redondos, cambios de humor, tendencia a sudar y manchas) puede hacerlos muy impopulares especialmente, especialmente en adolescentes. Por ello, es importante recordar a su hijo(a) que su apariencia volverá a la normalidad cuando haya terminado el tratamiento. Los esteroides se utilizan generalmente solo para controlar los rebrotes de laos síntomas, pero debido a sus efectos secundarios no se les utiliza a largo plazo Esta parte sugiero que la convirtamos en algo positivo para Cortiment. Me ayudan con eso por favor…

Vitaminas y minerales: Un suplemento diario de vitaminas y minerales combinados es recomendable independientemente de si la enfermedad está activa o inactiva. Su médico le informará si son necesarios los suplementos específicos

Crecimiento y nutrición: En jóvenes con una EII que haya comenzado antes de la pubertad es posible que el crecimiento pueda verse afectado. Una pobre ingesta alimenticia puede contribuir a un mal crecimiento, así que, asegurarse de que su hija(o) tenga buenos hábitos nutricionales y una ingesta calórica adecuada le dará las mejores posibilidades de crecer al máximo de su potencial.

¿Qué debo hacer?

Los niños pequeños generalmente se adaptan a una nueva situación mejor de lo que esperamos. Por lo tanto, es importante que a su hijo(a) se le dé la oportunidad de llevar una vida normal en la medida de lo posible.

Los padres tienen que lograr un equilibrio delicado. Tienen que supervisar hasta cierto punto, mientras que al mismo tiempo deben dejar a sus hijos participar en actividades sociales tanto como sea posible (deportes, viajes, fiestas, etc.) de modo que la enfermedad no les afecte más de lo necesario.

Los niños y los adolescentes prefieren la apertura, esto significa que los maestros y amigos (y los padres de los amigos) deberían saber que su hijo tiene EII. Puede ser muy difícil para el niño o niña hablar sobre la enfermedad ellos mismos, por lo que usted deberá de comunicar esta información. Practique la conversación, responda preguntas y hable abiertamente a su hija(o) sobre cómo se siente. Podría ser útil imprimir información sobre la EII para que la puedan entregar si se sienten incómodos o incapaces de responder preguntas.

Si su hijo(a) se siente “dominado” por la enfermedad, puede ser útil hablar con un psicólogo y con grupos de apoyo con otros niños y familias en situaciones similares.

Si está cuidando a un niño o niña o a una persona joven, también podría ayudarles de varias maneras:

  • Asegúrese de que estén siguiendo un plan sano de alimentación
  • Ayudarles durante una reagualización siendo solidario y manteniendo una actitud positiva, así como cuidar de ellos físicamente
  • Asegúrese de que estén tomándose el medicamento correcto a la dosis correcta dependiendo de si se encuentran en remisión o en un rebrote de los síntomas.
  • Programar revisiones médicas regulares
  • Informe a la escuela y a los padres de sus amigos
  • Ayude a su hija(o) a encontrar una manera con la que se sienta cómoda explicando el trastorno a otras personas.
  • Asegúrese de tomar las medidas adecuadas durante viajes/vacaciones

Todo de esto puede parecer complicado, pero recuerde que hay muchos otros padres en situaciones similares. Los grupos de apoyo al paciente, en los que su hijo(a) puede conocer a otros niños en la misma situación pueden proporcionar una verdadera fuente de información y comodidad.

¿Cómo puedo ayudar a alguien que padece EII?

Ya sea que la persona a la que esté cuidando sea un adulto o un niño usted puede:

  • Escuchar y ser comprensivo: Sea un buen oyente, deles su atención completa y déjelos expresar sus emociones
  • Ofrezca ánimo sobre la manera en la que están enfrentando sus síntomas – esto les ayudará en los momentos en los que estén experimentando la recaída o cuando se sientan abrumados por su enfermedad
  • Pregúnteles lo que necesitan de usted – y esté preparado para darles cierto espacio si eso es lo que necesitan en ese momento
  • Sea comprensivo si se sienten cansados o enfermos, si están yendo continuamente al baño o si tienen cualquier otro síntoma o emoción que los angustie en relación con la EII
  • Mantenga un buen sentido del humor – puede ser útil ayudarlos a ver el lado divertido de las cosas y reírse juntos
  • Involúcrese y sea su “segundo par de orejas” (si es su hijo(a) quien tiene EII, sin duda ya estará haciendo esto)
  • Ayúdales a hacer preguntas durante las citas médicas y a comentar juntos la información que se haya proporcionado en las mismas
  • Ofrezca ayuda con las compras, la cocina, el cuidado de niños, etc. cuando no se sientan bien
  • Ofrezca decirle a otros acerca de la enfermedad para que no tengan que seguir explicándola. Sin embargo, pregunte a su familiar o amigo si esto está bien – podría ser que solo quieran que unas cuantas personas se enteren de los detalles
  • Averigüe sobre los grupos locales de apoyo, presenciales y en línea, que estén disponibles para brindar ayuda
  • Fomente y ayude con los cambios de estilo de vida
  • Evite fumar cuando esté cerca de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal; el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas de la enfermedad
  • Coma saludablemente – una dieta con mucha fruta y vegetales frescos, granos enteros y grasas saludables, así como evitar los alimentos procesados será bueno para usted y para ellos
  • Evite los alimentos que desencadenen los síntomas – si nota que algunos alimentos parecen empeorar la diarrea, reduzca la cantidad de estos alimentos
  • Anímelos a limitar la ingesta de alcohol ya que puede exacerbar el rebrote de los síntomas

Referencias:

1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.

2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.