Cada día con EII
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Intimidad

La intimidad

Es natural preocuparse por el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en sus relaciones personales y sexuales. La intimidad es una preocupación válida e importante para muchas personas que viven con EII. Puede sentir que este tema es demasiado personal o vergonzoso como para hablar de ello con alguien, pero recuerde que su médico puede orientarle en esta situación.

La buena noticia es que, en muchos casos, la EII no afectará su capacidad física para tener relaciones sexuales. Pero la verdad es que probablemente habrá momentos en los que simplemente no tendrá el ánimo, particularmente durante un rebrote. Pero de la misma manera en la que se puede controlar la EII, su efecto en el deseo y la actividad sexual también se puede manejar. Lo más importante es lidiar con los problemas emocionales y psicológicos.
Emociones
Podría sentir muchas emociones relacionadas a su padecimiento y la manera en que afectará la relación con su pareja. Estos pueden incluir sentimientos de vergüenza, ansiedad, preocupación o malestar. Los cuales pueden deberse a los problemas físicos (como cuando se sufre de síntomas incómodos o angustiantes) así como a la manera en la que usted se siente sobre sí mismo y el efecto que esto tiene en su autoconfianza.

Sus preocupaciones pueden incluir:

¿La colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn hacen que las relaciones sexuales sean dolorosas?
¿Qué pasa si huelo un poco mal?
¿Qué pasa si necesito ir al baño durante la relaciones sexuales?
¿Qué efecto tendrá el medicamento que tomo en mi impulso sexual o mi capacidad para tener relaciones sexuales?

Estos miedos son totalmente naturales. Hable con su médico y con su pareja si es posible. Recuerde que hablar abiertamente sobre cualquier preocupación que pueda tener, ayudará a evitar que sienta vergüenza y le ayudará a sentirse más tranquilo. Siempre intente recordar que los periodos activos de la enfermedad normalmente dan lugar a periodos de remisión en los que podrá llevar de nuevo una vida “normal”.

Dígale a su pareja exactamente cómo se siente y cuándo necesitará un poco más de apoyo de su parte. Compartir información sobre su enfermedad, incluyendo la manera en la que está afectando su imagen corporal puede hacer la intimidad más sencilla. La manera en que lo haga es importante. Al principio, no hay necesidad de incluir cada detalle sobre la EII – tendrán suficientes oportunidades de conversar conforme se comiencen a sentir más cómodos. Exprésese con honestidad y confianza, no con ansiedad y pesimismo. Las personas responderán a las señales que usted les dé.

Puede mostrarle a su pareja este sitio web como punto de partida para la conversación. Tener personas que lo amen y una red de amigos y familiares puede hacer una gran diferencia en su calidad de vida.
La importancia de hablar y de escuchar
Si está experimentando problemas con el sexo, especialmente si usted está sufriendo dolor durante la intimidad, es importante que lo mencione a su especialista en EII. Si no se siente cómodo hablando de estos temas con su especialista, podría resultar más cómodo que hable con su enfermera.
Consejos prácticos
Hay algunas cosas que puede hacer para que la intimidad transcurra más fácilmente:

Si tiene que utilizar un supositorio por la noche, insértelo después de la cópula. Esto reducirá las posibilidades de que usted necesite ir al baño durante el sexo
Utilice una jalea lubricante si experimenta dolor o malestar durante las relaciones sexuales
Intimidad no siempre significa tener relaciones sexuales. Los besos y las caricias pueden ser suficientemente placenteras para ambos, cuando no se sienta bien para tener relaciones

Recuerde que, incluso si en ocasiones la EII parece abrumadora y vergonzosa, es solo una parte de quien usted es. Intente tener en mente la totalidad de su relación: sus experiencias compartidas, sueños y metas.
Preocupaciones comunes
Aunque una relación física podría ser lo último que le venga a la mente cuando está intentando sobrellevar los síntomas y efectos de la EII, podría encontrar maneras de sentirse más a gusto.

Asegúrese de dormir y descansar lo suficiente. Los efectos físicos de la EII también pueden dar lugar a emociones fuertes que pueden contribuir a su cansancio. Intente relajarse lo más posible y si resulta adecuado, comente las ansiedades con su pareja. Considere apartar tiempo para los momentos íntimos cuando sienta menos cansancio como temprano por la mañana en lugar de más tarde por la noche

La colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn pueden significar el empleo de lavativas o supositorios a la hora de dormir, esto puede interferir con una vida sexual espontánea. Si esto sucede, intente la espontaneidad en otro momento del día en lugar de solo a la hora de dormir.

En ocasiones, puede que su ánimo decaiga y que no se sienta una persona atractiva. Hable con su pareja sobre cómo se siente. Le podría sorprender su respuesta. ¡Es posible que no vea todas las imperfecciones que usted ve! Piense en las cosas que puede hacer para sentirse más atractivo(a): ropa bonita, un nuevo corte de pelo o preparar un entorno agradable para los momentos íntimos

Si el sexo resulta ser doloroso deberá hablar con su médico. Las complicaciones de la EII (fístulas, infección y la fibrosis o estrechamiento) pueden causar en algunas ocasiones dolor durante el coito.
¿Cómo experimentan la EII hombres y mujeres?
A pesar de ser la misma enfermedad con los mismos síntomas, el entorno sexual puede verse afectado de diferente forma para hombres que para mujeres.

Mujeres: Podrían sufrir una reducción o pérdida de libido (deseo sexual), esto normalmente sucede después de un cambio en la manera en la que percibe su cuerpo y al sentirse menos atractiva. Usted puede experimentar una reducción de la sensibilidad en las áreas sexuales lo que lleva una falta de excitación y la sequedad vaginal. Esto a veces puede hacer que el coito sea doloroso o incómodo

Usar un gel lubricante y experimentar con diversas posiciones puede ayudar a mejorar sus relaciones sexuales. Lo importante es hablar con su pareja y no tener miedo de pedir a su pareja que le reafirme que aún la encuentra atractiva

Hombres: Los nervios alrededor de los órganos genitales (que están muy cerca del área del intestino) se pueden cortar o dañar a veces durante la cirugía. Esto puede producir problemas de erección y eyaculación. En la mayoría de los casos, los nervios se recuperarán y puede esperarse una resolución completa, aunque eso podría tomar un par de años. Hable con su pareja y pídale que sea paciente. Mientras tanto, explore los métodos alternativos para lograr el placer sexual

Hable con su médico si estos problemas persisten durante más de dos años. El médico podrá canalizarlo a un especialista neurológico para darle mayor asesoría.

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Vida cotidiana

La EII y usted

Hay una serie de cosas que puede hacer para desempeñar un papel activo en el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal:

Participe tomando la iniciativa en el control de su propia salud
Sepa cuándo y cómo cuidar de su salud general
Siga el plan de control y tome su medicamento
Pregunte si algo le preocupa y busque ayuda si surge algún problema

Así mismo, es muy importante seguir las instrucciones de su médico sobre los medicamentos que deba tomar. Aún si se siente perfectamente bien, debe de tomar sus medicamentos de mantenimiento; ya que el no tomarlos puede significar que los síntomas reaparezcan que aumente la duración de los periodos en los que se encuentre libre de síntomas.

Recuerde, aunque la mayor parte del tiempo podrá vivir normalmente, a veces su salud deberá ser la prioridad. Asumir la responsabilidad del control de su enfermedad significará que tendrá una mayor capacidad de lidiar con el efecto que la EII puede tener en su vida.
¿Qué necesito saber?
El primer paso para hacerse cargo de su enfermedad es entender a lo que se está enfrentando. Busque información completa y confiable sobre la EII para aumentar su conocimiento y pregunte a su médico sobre cualquier duda que tenga.

Así como es necesario entender lo que es la enfermedad inflamatoria intestinal, también se debe entender lo que no es. Tener conocimiento sobre la EII le ayudará a saber si los síntomas que está experimentando están relacionados con la EII o no.

La mejor manera de lidiar con la EII es mantenerla bajo control, para lo cual es necesario tomar sus medicamentos y hacer algunos cambios positivos a su estilo de vida.

Tener conocimiento sobre la EII te ayudará a saber si los síntomas que estas experimentando están relacionados o no con tu EII.                   Además comprenderás que no has hecho nada que te haya provocado la enfermedad inflamatoria intestinal (aunque hay cosas que               puedes hacer para aliviar algunos de los síntomas).

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Vida cotidiana

Viajes

Si padece de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn podría preocuparle viajar con la enfermedad. También le podría preocupar estar en un auto o en un avión durante mucho tiempo o cómo se las arreglará en el extranjero, en un lugar desconocido y con alimentos con los que no esté familiarizado.

Cuando se encuentra en remisión viajar no es un problema con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Sin embargo, si está experimentando una fase activa de la enfermedad hay algunas cosas para las que debe planear, ya sea que vaya en autobús a la ciudad o vuele al otro lado del mundo.

Aunque padezca una enfermedad inflamatoria intestinal hay varias cosas que puede hacer y que le pueden ayudar con sus planes de viaje.
Planear con anticipación
Medicamentos

Lleve suficientes medicamentos para todo el viaje. Surtir una receta en otro país puede ser complicado
Si tiene medicamentos que sea necesario refrigerar, guárdelos en una bolsa térmica que los mantenga frescos, la puede conseguir en una farmacia antes de partir.
Es buena idea que lleve consigo una copia de su receta (incluyendo nombres genéricos ya que las marcas pueden ser distintas en diferentes países) en caso de que necesite más medicamento.
Conserve el medicamento en el empaque original para que sea fácil de identificar
Lleve una reserva de medicamentos de venta libre como antidiarréicos, antiespasmódicos, sobres de suero rehidratante y analgésicos. Hable con su especialista en EII antes de comprar o tomar estos medicamentos
Utilice pastilleros para llevar con usted cantidades pequeñas de medicamentos que pueda necesitar durante el día para así siempre llevarlos consigo.
Si viaja por aire, almacene sus medicamentos en el equipaje de mano en caso de que llegara a perderse su equipaje documentado. Con las restricciones actuales para el equipaje de mano deberá mostrar una carta de su especialista en EII que indica sus necesidades médicas. Es mejor que cuando reserve su vuelo consulte con la aerolínea y pregunte sobre cualquier regla que puedan tener sobre el transporte de medicamentos en el equipaje de mano

De su médico

Obtenga una carta de su médico que contenga su historial y los fármacos que está tomando. Esto será útil en caso de que los oficiales de aduanas le hagan preguntas o en caso de alguna emergencia. También podrá ser muy útil si necesitara mostrársela a algún médico en el extranjero. Puede valer la pena llevar esta información traducida al idioma del país o los países que vaya a visitar
Pida a su médico que le indique por escrito un plan de acción que pueda seguir en caso de que empeore su enfermedad mientras se encuentre de viaje.
Mantenga el número de teléfono de su médico y la tarjeta de su seguro en su billetera.

Transporte y desplazamiento

Averigüe con anticipación si los autobuses y trenes que va a utilizar tienen sanitarios. Cuando reserve sus vuelos solicite un asiento junto al pasillo, cerca del baño
Avise a la aerolínea con anticipación para que pueda ajustarse a sus necesidades dietéticas o lleve sus propios bocadillos
Lleve varios bocadillos y alimentos sencillos que pueda comer en caso de que la comida local no le venga bien
Consulte en internet y busque si hay información local o consejos que puedan servirle de otras personas que padezcan la misma enfermedad (ver a continuación)

Revisiones de seguridad
Con la seguridad agregada en los aviones, en el abordaje en barcos e incluso en las estaciones ferroviarias podría preocuparle saber si puede llevar sus medicamentos consigo. Deberá estar listo para mostrar sus pastilleros y otros medicamentos así como cualquier dispositivo médico.

En caso de que se le someta a un registro corporal manual, se podrán detectar las bolsas adheridas a la estoma o cualquier protección sanitaria. Una carta de su médico explicando su enfermedad, sus medicamentos y cualquier dispositivo que pueda necesitar ayudará a aclarar su situación.

Esté consciente de su derecho a pedir que una persona calificada esté disponible en caso de que sea necesario.
¿Hay lugares a los que no debería ir?
Si está planeando viajar a un país en desarrollo, podría valer la pena consultar a un especialista en medicina para el viajero. Después hable con su especialista en EII antes de tomar la decisión final sobre visitar un lugar con esas características.
¿Qué cuestiones cotidianas debo considerar mientras viajo?
Experimentar una recaída de su colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn no significa que no pueda salir del hotel, pero será útil si puede planear los aspectos prácticos.

Averigüe dónde se encuentran los sanitarios públicos. Puede utilizar el internet para hacerlo y si tiene un teléfono inteligente es posible que haya aplicaciones disponibles

En algunos países es posible obtener una tarjeta prioritaria que le brinda acceso a los sanitarios públicos y sanitarios para discapacitados sin tener que hacer fila

Lleve papel sanitario o ropa extra en caso de tenga un accidente
Vacunas
Como en cualquier plan de viaje, siempre asegúrese de tener las vacunas necesarias y medicamentos contra el paludismo.

Siempre hable con su médico oportunamente (aproximadamente 4-6 semanas antes del viaje planeado). Si decide utilizar una clínica de viaje independiente siempre hable con el médico sobre su padecimiento. Si está recibiendo tratamiento para la EII también puede necesitar vacunarse contra las siguientes enfermedades dependiendo de su destino:

Fiebre amarilla
Hepatitis A
Hepatitis B
Cólera
Rabia
Meningitis meningocócica
Encefalitis japonesa
Tuberculosis

Si está utilizando esteroides, inmunomoduladores o terapias biológicas para la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn debe evitar algunas vacunas (contra la fiebre amarilla, el cólera y la tuberculosis) ya que dichos medicamentos pueden afectar su capacidad de reaccionar ante las vacunas. Siempre consulte a su médico para averiguar qué vacunas son convenientes para usted.

Si va a realizar un viaje de larga distancia – hable con su médico o especialista clínico de viaje respecto a si necesita una inyección para evitar una trombosis venosa profunda (TVP).
Tenga cuidado con lo que coma
Siempre esté atento y preste atención a lo que coma. Tome precauciones extra con el agua para beber y siempre utilice agua embotellada (incluso para cepillarse los dientes) y tenga cuidado de no beberla por accidente cuando esté tomando un baño o una ducha. Evite el sushi, los vegetales crudos (incluyendo las ensaladas), el helado y las paletas heladas. Recuerde pedir bebidas sin hielo a menos que el hielo esté hecho de agua embotellada.

No debe haber problema con que consuma vegetales cocidos y carne provenientes de establecimientos limpios y de buena reputación, pero evite los alimentos que se vendan en la calle. Siempre pele la fruta antes de consumirla.
Seguro de viaje
Antes de viajar, asegúrese de que su póliza de viaje sea adecuada y que cubrirá los problemas relacionados con la EII. Por desgracia, muchas pólizas de seguros no cubren enfermedades preexistentes y probablemente no acepten dichos casos. Así que asegúrese de que su póliza de viajero ofrezca una cobertura completa. También confirme que no esté viajando en contra de las indicaciones del médico.

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Apego a su tratamiento médico

Se puede definir“apego al tratamiento” como el grado de cumplimiento de las indicaciones prescritas por su médico, es decir seguir al pie de la letra todas las instrucciones en cuestión de alimentación, horarios y medicamentos que el doctor señale.

Por lo tanto un buen apego al tratamiento requiere de compromiso para tomar todos los medicamentos en las dosis adecuadas y en el momento indicado; teniendo en cuenta las recomendaciones de su médico.

¿Por qué es importante la apego al tratamiento?

Se ha demostrado una relación directa entre el cumplimiento del tratamiento, la eficacia del mismo y la evolución del paciente. Por ello, es muy importante que usted esté consciente de la importancia de su tratamiento, que conozcan bien los medicamentos que le han recetado y que no se olvide de tomarlos.

Los medicamentos desempeñan un papel vital para ayudar a controlar tanto la colitis ulcerosa, como la enfermedad de Crohn. En general, los medicamentos funcionan para ayudar a reducir la inflamación en los intestinos permitiendo que las áreas afectadas sanen. Esto ayudará a aliviar los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal.

El tratamiento tiene como objetivo:

Aliviar los síntomas.
Lograr la remisión (ausencia de síntomas). Su médico puede llamar a esto ‘inducción de la remisión”. Una vez que los síntomas están bajo control, el tratamiento buscará controlar cualquier síntoma a largo plazo, a esto se le llama ‘tratamiento de mantenimiento’.
Evitar las complicaciones para mejorar así la calidad de vida

Pregunte a su médico todas las dudas que tenga sobre su tratamiento.

El tratamiento para la colitis ulcerativa y la enfermedad de Crohn debe tomarse regularmente para evitar la reaparición de los síntomas y mantener la enfermedad en remisión. Aunque puede ser difícil tomar medicamentos todos los días, y aunque usted podría sentir la tentación de dejar de tomar el tratamiento a veces, recuerde que el riesgo de una recaída puede aumentar hasta cinco veces si usted deja de tomar la medicina regularmente.¹

¿TIENE PROBLEMAS PARA TOMAR SU MEDICAMENTO REGULARMENTE?
Los problemas comunes para tomar un medicamento regularmente incluyen:

“La medicina no funciona”

“No me gustan los efectos secundarios”

“No logro acordarme de tomar el medicamento”

“Tengo demasiadas pastillas que tomar”

“No me gusta tomar pastillas”

“Tengo miedo de tomarme las pastillas”

Si le preocupa alguna de estas situaciones, hable con su médico, quién podrá ayudarle a ajustar su tratamiento para ayudar a hacerle la vida más fácil. Asegúrese de someterse a revisiones médicas regulares y que siempre esté actualizada la información sobre su tratamiento. De esta manera se asegurará de obtener el mejor tratamiento cuando haya opciones nuevas y mejores.
SUGERENCIAS PARA TOMAR SUS MEDICAMENTOS DE MANERA REGULAR

Recuerde que tomar su medicamento regularmente puede reducir el riesgo de una recaída.
El tratamiento puede tardar algo de tiempo para funcionar, así que no se rinda demasiado pronto
No deje el tratamiento una vez que los síntomas desaparezcan. Es necesario que siga tomando la medicina para evitar que los síntomas regresen
Lea los folletos informativos para entender cómo funciona su tratamiento así como los posibles efectos secundarios a los que debe estar atento(a)

CÓMO ACORDARSE DE TOMAR SU MEDICAMENTO REGULARMENTE

Incluso con las mejores intenciones, es posible que a veces olvide tomar su medicamento. Estos son algunos consejos para ayudarle:
Intente configurar la alarma en su teléfono móvil o de su reloj de pulsera
Programe la toma de sus medicamentos cerca de actividades que realice diariamente como comer o dormir
Si algo cambia en su vida, como el trabajo, el deporte, la hora las comidas, etc., que afecte la capacidad de tomar sus medicamentos, hable de ello con su médico de manera que se puedan hacer los ajustes necesarios.
Revise las formulaciones – algunos medicamentos están disponibles en diferentes formulaciones que harán más sencillo que los tome. Por ejemplo, si Ud. encuentra que usted tiene dificultad para tragar tabletas, algunos están disponibles en forma de gránulos o supositorio.

Referencias:

1: Kane, S., Huo, D., Aikens, J., and Hanauer, S. (2003). Medication nonadherence and the outcomes of patients with quiescent ulcerative colitis. Am. J. Med. 114, 39–43.

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Vida cotidiana

La importancia del apego

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el apego o adherencia terapéutica como: la magnitud con la cual el paciente sigue las instrucciones médicas para llevar a cabo un tratamiento. Es decir, que tanto se apega el paciente a las recomendaciones e instrucciones que le da su médico.

El tener apego al tratamiento, implica que tome todos los medicamentos en las dosis adecuadas, en el momento apropiado y tomando en cuenta las recomendaciones de administración que le haya dado su médico. Por recomendaciones de administración, nos referimos a las instrucciones adicionales que el médico da al explicarnos el tratamiento, por ejemplo; si el medicamento se debe de tomar antes, durante o después de las comidas, si se deben de evitar bebidas alcohólicas o no durante el curso de su tratamiento, entre otras.

Es importante resaltar que el concepto de adherencia al tratamiento no es únicamente referente a la toma de medicamentos, también puede ser aplicado a cualquier otro consejo o recomendación realizada por su médico en relación con la dieta, los cuidados personales y ciertos hábitos (como puede ser el dejar de fumar) que tienen como objetivo mejorar su salud y calidad de vida.

¿Por qué es importante el apego al tratamiento?

Como hemos visto, se ha demostrado una relación directa entre el cumplimiento del tratamiento, la eficacia del mismo y la evolución del paciente. Es decir, quienes se toman sus medicamentos y siguen las recomendaciones de su especialista, tienen una mayor probabilidad de ver una mejoría en su salud.

En concreto, los especialistas señalan que el paciente que tiene un buen cumplimiento de su tratamiento se mantiene en remisión y tiene hasta cinco veces menos probabilidades de recaer.

Otro punto importante es que el incumplimiento terapéutico en la enfermedad inflamatoria intestinal puede provocar deterioro de la calidad de vida.

La Secretaría de Salud menciona que solamente de 4 a 12% de los pacientes con problemas de especialidad siguen de forma impecable el tratamiento farmacológico ante un diagnóstico correcto.

¿Qué puede hacer usted?

¡Involúcrese en el cuidado de su salud! Platique con su médico, investigue y conozca la importancia de su tratamiento, conozca los medicamentos que le han recetado y por supuesto, no olvide tomarlos siguiendo las recomendaciones de su especialista. Los pacientes mejor informados sobre su enfermedad obtienen un mayor beneficio y una mayor adherencia al tratamiento.

También es muy importante que sea totalmente sincero con su médico en relación a la toma del medicamento, ya que, si desconoce que no lo está tomando, puede considerar que el tratamiento no está siendo eficaz y decidir hacer un cambio posiblemente prescribiendo fármacos más potentes.

¿Qué factores influyen en el apego?

Muchas veces la falta de apego a un tratamiento es totalmente involuntaria, puede ser que se le olvide alguna toma del medicamento o simplemente entendió o interpretó mal las instrucciones que se le dieron.

Si este ha sido su caso, le recomendamos lo siguiente:

Adoptar hábitos rutinarios (horarios rutinarios de comidas, sueño y de toma de medicamento) que le ayudarán a evitar olvidos.
Consultar a su especialista en el momento que tenga una duda, sin esperar hasta su siguiente visita para hacer preguntas sobre su dosis o instrucciones específicas.
Lleve un diario donde registre cuando toma sus medicamentos, y si es el caso, efectos secundarios.

En otros casos, la decisión de no seguir un tratamiento es voluntaria y se relaciona a una falta de confianza en la efectividad del medicamento, o al miedo a los efectos secundarios que pueda causar el mismo.

Si este es su caso, le recomendamos hablar con su especialista. Platique sus dudas y temores antes de tomar cualquier decisión de forma unilateral. Se ha visto que entre mayor sea la relación de confianza con su médico, mejor será su apego al tratamiento.

Otro factor que condiciona de forma importante el apego, es el apoyo de familiares y amigos: contar con personas de confianza garantiza que alguien pueda recordarle al paciente la toma del medicamento.

También es importante mencionar que algunos medicamentos no deben de suspenderse sin previa autorización del médico, a pesar de que usted vea que está mejorando su estado de salud no debe de suspender su toma.

¿Qué más puedo hacer para mejorar el apego al tratamiento?

Asegúrese de tener clara toda la información relativa a su plan de tratamiento. Lleve un registro con el nombre de todos los medicamentos, cuándo los tiene que tomar, cantidades e instrucciones adicionales. Como ya lo mencionamos, es importante hablar con su médico si tiene alguna duda o si se tiene cualquier problema para adaptarse a la terapia.
Si es posible, simplificar la toma de los fármacos en una sola dosis. En el caso de antibióticos, pregunte a su médico sobre la posibilidad de tener una sola toma.
Intentar hacer coincidir los horarios de toma de medicamentos con ciertas actividades diarias. Como habíamos mencionado, el mantener una rutina regular puede ayudarlo a recordar cuándo le toca una toma.
Utilizar pastilleros que lo ayudarán a planear y llevar un registro fácil de su tratamiento.
Ponga la alarma de su celular para acordarse de tomar su tratamiento.

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La importancia del apego

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el apego o adherencia terapéutica como: la magnitud con la cual el paciente sigue las instrucciones médicas para llevar a cabo un tratamiento. Es decir, que tanto se apega el paciente a las recomendaciones e instrucciones que le da su médico.

El tener apego al tratamiento, implica que tome todos los medicamentos en las dosis adecuadas, en el momento apropiado y tomando en cuenta las recomendaciones de administración que le haya dado su médico. Por recomendaciones de administración, nos referimos a las instrucciones adicionales que el médico da al explicarnos el tratamiento, por ejemplo; si el medicamento se debe de tomar antes, durante o después de las comidas, si se deben de evitar bebidas alcohólicas o no durante el curso de su tratamiento, entre otras.

Es importante resaltar que el concepto de adherencia al tratamiento no es únicamente referente a la toma de medicamentos, también puede ser aplicado a cualquier otro consejo o recomendación realizada por su médico en relación con la dieta, los cuidados personales y ciertos hábitos (como puede ser el dejar de fumar) que tienen como objetivo mejorar su salud y calidad de vida.

¿Por qué es importante el apego al tratamiento?

Como hemos visto, se ha demostrado una relación directa entre el cumplimiento del tratamiento, la eficacia del mismo y la evolución del paciente. Es decir, quienes se toman sus medicamentos y siguen las recomendaciones de su especialista, tienen una mayor probabilidad de ver una mejoría en su salud.

En concreto, los especialistas señalan que el paciente que tiene un buen cumplimiento de su tratamiento se mantiene en remisión y tiene hasta cinco veces menos probabilidades de recaer.

Otro punto importante es que el incumplimiento terapéutico en la enfermedad inflamatoria intestinal puede provocar deterioro de la calidad de vida.

La Secretaría de Salud menciona que solamente de 4 a 12% de los pacientes con problemas de especialidad siguen de forma impecable el tratamiento farmacológico ante un diagnóstico correcto.

¿Qué puede hacer usted?

¡Involúcrese en el cuidado de su salud! Platique con su médico, investigue y conozca la importancia de su tratamiento, conozca los medicamentos que le han recetado y por supuesto, no olvide tomarlos siguiendo las recomendaciones de su especialista. Los pacientes mejor informados sobre su enfermedad obtienen un mayor beneficio y una mayor adherencia al tratamiento.

También es muy importante que sea totalmente sincero con su médico en relación a la toma del medicamento, ya que, si desconoce que no lo está tomando, puede considerar que el tratamiento no está siendo eficaz y decidir hacer un cambio posiblemente prescribiendo fármacos más potentes.

¿Qué factores influyen en el apego?

Muchas veces la falta de apego a un tratamiento es totalmente involuntaria, puede ser que se le olvide alguna toma del medicamento o simplemente entendió o interpretó mal las instrucciones que se le dieron.

Si este ha sido su caso, le recomendamos lo siguiente:

Adoptar hábitos rutinarios (horarios rutinarios de comidas, sueño y de toma de medicamento) que le ayudarán a evitar olvidos.
Consultar a su especialista en el momento que tenga una duda, sin esperar hasta su siguiente visita para hacer preguntas sobre su dosis o instrucciones específicas.
Lleve un diario donde registre cuando toma sus medicamentos, y si es el caso, efectos secundarios.

En otros casos, la decisión de no seguir un tratamiento es voluntaria y se relaciona a una falta de confianza en la efectividad del medicamento, o al miedo a los efectos secundarios que pueda causar el mismo.

Si este es su caso, le recomendamos hablar con su especialista. Platique sus dudas y temores antes de tomar cualquier decisión de forma unilateral. Se ha visto que entre mayor sea la relación de confianza con su médico, mejor será su apego al tratamiento.

Otro factor que condiciona de forma importante el apego, es el apoyo de familiares y amigos: contar con personas de confianza garantiza que alguien pueda recordarle al paciente la toma del medicamento.

También es importante mencionar que algunos medicamentos no deben de suspenderse sin previa autorización del médico, a pesar de que usted vea que está mejorando su estado de salud no debe de suspender su toma.

¿Qué más puedo hacer para mejorar el apego al tratamiento?

Asegúrese de tener clara toda la información relativa a su plan de tratamiento. Lleve un registro con el nombre de todos los medicamentos, cuándo los tiene que tomar, cantidades e instrucciones adicionales. Como ya lo mencionamos, es importante hablar con su médico si tiene alguna duda o si se tiene cualquier problema para adaptarse a la terapia.
Si es posible, simplificar la toma de los fármacos en una sola dosis. En el caso de antibióticos, pregunte a su médico sobre la posibilidad de tener una sola toma.
Intentar hacer coincidir los horarios de toma de medicamentos con ciertas actividades diarias. Como habíamos mencionado, el mantener una rutina regular puede ayudarlo a recordar cuándo le toca una toma.
Utilizar pastilleros que lo ayudarán a planear y llevar un registro fácil de su tratamiento.
Ponga la alarma de su celular para acordarse de tomar su tratamiento.

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EII bajo control

Consejos generales

Además de tomar el medicamento para la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, también debe prestar especial atención a lo que come, su condición física, así como a otros medicamentos que esté tomando (incluso si parecen no tener nada que ver con su enfermedad inflamatoria intestinal).

A continuación se presentan algunos consejos generales para manejar su EII:

A continuación se presentan algunos consejos generales para manejar su EII:

Siga el plan de tratamiento proporcionado por su médico: Tome el medicamento recetado por el médico y no deje el tratamiento porque se sienta bien – hable con su médico para saber si puede dejar su medicamento y cuándo puede hacerlo
Si se sospecha que viene una recaída acuda al médico en cuanto note los síntomas. Guarde siempre una provisión pequeña de su medicina para que pueda comenzar el tratamiento inmediatamente.
Las infecciones estomacales pueden desencadenar una recaída en los pacientes con colitis ulcerosa – preste atención a la higiene en la preparación de los alimentos y evite situaciones en las que pueda exponerse a infecciones estomacales.
Evite los alimentos o las situaciones en las que sepa por experiencia que puede desencadenarse una recaída y seguir la dieta que ha acordado con su especialista.
En la medida de lo posible no tome antiinflamatorios no esteroideos (AINES) como la indometacina, el ibuprofeno y el naproxeno. En algunas personas estos medicamentos pueden desencadenar una reactivación de la enfermedad intestinal, si necesita analgésicos, puede tomar paracetamol
Deje de fumar, especialmente si padece enfermedad de Crohn – el riesgo de recaídas y de necesitar cirugía es el doble de alto en fumadores que en no fumadores
Tenga cuidado con el uso de remedios contra la diarrea. Los remedios generales contra diarrea como la loperamida o la codeína pueden ser buenos tratamientos para algunos pacientes con EII, pero en realidad pueden ser peligrosos para otros. Siempre consulte con su médico antes de tomar un medicamento como este
Hemorroides – Aunque personas sin EII se pueden recibir fácilmente un tratamiento para las hemorroides en una clínica ambulatoria, los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal no deben someterse nunca a una operación en el recto, aún si es una operación menor, sin antes someterse a una evaluación cuidadosa por parte de su especialista.
Haga saber a su médico si se le dificulta tomar su medicación según lo prescrito

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Alimentación

Vivir sanamente

DIETA
Mantener un estilo de vida saludable: comer bien, hacer suficiente ejercicio y mantener los malos hábitos al mínimo, tiene beneficios para todos. Si padece EII llevar una vida sana también puede ayudar a controlar sus síntomas y a permitir que se siga sintiendo bien. Las personas que padecen EII con frecuencia presentarán:

Pérdida del apetito: Lo cual es producto del malestar, el dolor, las náuseas y la diarrea
Pérdida de peso: Como consecuencia de la diarrea y la pérdida del apetito
Alteración en la absorción de fluidos, nutrientes y electrolitos (“sales”) debido a la inflamación del intestino delgado y/o el colon.
Reactivación relacionada con la dieta (en algunas personas)

Vida saludable

Una dieta bien equilibrada puede ayudar a evitar una deficiencia nutricional, especialmente en pacientes con la enfermedad de Crohn.

La dieta no es la causa de la EII, pero ciertos alimentos pueden desencadenar que se reactive o empeorar los síntomas. Estos factores desencadenantes pueden variar ampliamente entre diferentes personas y ningún tipo de alimento o bebida agrava los síntomas en todos los casos de colitis ulcerosa o de enfermedad de Crohn.

Aunque no hay ninguna dieta “mágica” que funcione para todas las personas con EII, una dieta saludable generalmente le ayudará a controlar su enfermedad y a reducir los efectos cuando los síntomas se reagudizan.

Una dieta sana tiene más que ver con lo que conserva en su dieta que con lo que elimina de ella. Si excluye ciertos alimentos pero no encuentra ninguna diferencia real en sus síntomas, puede intentar volver a introducirlos a su dieta. Para determinar qué alimentos tienden a provocar síntomas y a reagudizar la enfermedad, podría ser útil llevar un diario de alimentos. Esto puede ayudarle a ver cómo la dieta se relaciona con sus síntomas.

En general, es recomendable que las personas que padecen ya sea de colitis ulcerosa o de enfermedad de Crohn:

Coman porciones más pequeñas regularmente. Dividan la ingesta diaria en 5-6 porciones más pequeñas y coman cada 2-3 horas. Esto es mejor que comer mayores porciones con menor frecuencia. Las porciones más pequeñas le ayudarán a reducir la carga en el sistema digestivo, ayudándole a digerir mejor el alimento

Reduzcan la ingesta de grasa. Las grasas pueden aumentar la peristalsis intestinal y con ello los cólicos. Reduzcan el consumo de aceites, mantequillas, las grasas endurecidas, las margarinas, la crema, así como también los postres y las galletas rellenas.

Reduzcan la ingesta de azúcares simples. Estos se encuentran en la miel, los jugos concentrados de frutas, los pasteles y los postres. Pueden causar diarrea o aumentar la probabilidad de que la padezca

Reduzcan o eviten la ingesta de leche y productos lácteos. La leche y los productos lácteos (leche, crema y quesos procesados, menos en yogures enteros o bajos en grasa) pueden agravar los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal. Es necesario evitarlos cuando se reactiva la enfermedad y se pueden volver a incluir gradualmente en la dieta dependiendo de su tolerancia personal a los productos lácteos

Eviten los alimentos con conservadores y los productos semiterminados

Eviten las comidas saladas y picantes

Eviten los endulzantes artificiales (en particular el sorbitol) ya que pueden causar o aumentar la probabilidad de diarrea.

Eviten las nueces y semillas

Eviten los alimentos grasientos y fritos, que pueden causar gases y diarrea

Restrinjan los alimentos altos en fibra, tales como las frutas y vegetales frescos y los granos enteros ya que pueden agravar los síntomas, en especial cuando los intestinos están inflamados. Durante una reagudización es necesario evitar las hojuelas de avena y maíz así como las legumbres, vegetales y frutas con alto contenido de fibra, en especial la col, los germinados, las frutas cítricas, las ciruelas pasa, las uvas y los albaricoques. La fruta y los vegetales tendrán que estar pelados, libres de semillas y cocidos

Cocinen los alimentos altos en fibra antes de consumirlos: En lugar de eliminar estos alimentos necesarios de su dieta, cueza completamente las frutas y verduras y evite comerlas crudas (por ejemplo, las manzanas cocidas son adecuadas)

Eviten los alimentos que pueden causar gases tales como habas, col, brócoli, cafeína y bebidas carbonatadas

Si un alimento en particular le causa problemas, hable con su médico o dietista antes de eliminarlo permanentemente de su dieta. Puede que necesite agregar suplementos vitamínicos o minerales para sustituir nutrientes necesarios.

Vida saludable

PASOS A SEGUIR PARA UN BUEN CONTROL DE SU DIETA

Hable con su especialista en EII para ver si podría beneficiarse de consultar su situación con un dietista o nutriólogo.
Lea guías de alimentación saludable
Prepare una lista de víveres que incorpore alimentos de los que ha aprendido y que considere que podría disfrutar
Comente con su familia o con quien comparta su hogar sobre los cambios que podría comenzar a hacer a su dieta

¿NECESITO COMER DIFERENTE DURANTE UNA REACTIVACIÓN DE LA ENFERMEDAD?
Durante una reagulización, quizá sea buena idea que le dé un descanso a su intestino y restrinja su ingestión de alimentos. Sin embargo, esto podría producir que le hicieran falta nutrientes importantes, en particular, proteínas que ayuden al cuerpo a lidiar con el proceso inflamatorio. Además, algunos medicamentos (principalmente los esteroides) pueden interferir con el metabolismo de las proteínas. Podría parecerle más sencillo digerir los alimentos si están en forma de papilla o puré.

Una vez que se haya resuelto la aparición de los síntomas es importante que vuelva a introducir los alimentos que estuvo evitando en un espacio de 3 a 5 días, uno a la vez.
¿HAY UNA MANERA ESPECIAL EN LA QUE TENGA QUE COCINAR MIS ALIMENTOS?
Para ayudar a reducir la presión sobre el sistema digestivo, se deben cocer los alimentos y deben ser fácilmente digeribles. Guisar, cocer al vapor, estofar o asar a la parrilla moderadamente son buenas maneras de cocinar los alimentos. Debe evitar freír en la medida de lo posible.

¿Debo evitar la leche?

Algunas personas no pueden digerir adecuadamente la lactosa, el azúcar presente en la leche y en muchos productos lácteos, independientemente de si padecen o no EII. Esto es porque no producen una cantidad suficiente de una enzima digestiva llamada lactasa

Una mala digestión de la lactosa producirá cólicos, dolor abdominal, gases, diarrea e hinchazón. Si no está seguro acerca de si es intolerante a la lactosa pida que le realicen una “prueba de tolerancia a la lactosa” para identificar el problema.

Si padece colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn también puede intentar limitar los productos lácteos y ver si eso produce alguna diferencia. Si cree que es intolerante a la lactosa, puede intentar añadir suplementos de lactasa para ayudar a su cuerpo a digerir este tipo de alimentos.

Los productos lácteos son una buena fuente de nutrición, en particular calcio y proteínas, así que siempre que sea posible debería mantener la ingesta de este grupo de alimentos.
¿NECESITO TOMAR VITAMINAS ADICIONALES?
Las personas que padecen la enfermedad de Crohn en particular podrían necesitar tomar suplementos vitamínicos ya que el trastorno afecta el intestino delgado, el área responsable de absorber las vitaminas de los alimentos.

La vitamina B12 se absorbe en el íleon inferior. Si padece ileítis (la enfermedad de Crohn que afecta el íleon), podría necesitar inyecciones de vitamina B12 porque su cuerpo no puede absorber suficientemente los alimentos

Si se encuentra en una dieta baja en fibra podría no estar consumiendo lo suficiente de ciertas vitaminas que son comunes en las frutas tales como la vitamina C, por ello podría ser necesario que tome un suplemento. En general, puede valer la pena para la mayoría de las personas con EII que tomen un preparado multivitamínico con regularidad.

Si sufre de mala digestión o se ha sometido a cirugía intestinal podría necesitar otras vitaminas, particularmente vitamina D, en especial si vive en un país no muy soleado; además podría necesitar tomar calcio. El uso de esteroides y la enfermedad de Crohn están relacionados el adelgazamiento de los huesos y con la osteoporosis, por ello, la ingesta adecuada de calcio y vitamina D son muy importantes.

En general, las personas que padecen EII no sufren de deficiencia de minerales. Sin embargo, los suplementos de calcio, fósforo y magnesio pueden resultar necesarios para quienes tienen una enfermedad extendida en el intestino delgado o para las personas a quienes se les han retirado quirúrgicamente segmentos sustanciales del intestino. La terapia con hierro es útil para corregir la anemia. El hierro tomado por vía oral en ocasiones hace que las heces tomen un color negro que puede dar la apariencia de sangrado intestinal.
¿QUÉ TANTOS LÍQUIDOS DEBO BEBER?
Ya que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal con frecuencia experimentan diarrea, puede existir el riesgo de deshidratación, y eventualmente de problemas en el riñón. En principio, la deshidratación y la pérdida de sales crean una sensación de debilidad. Si su ingesta de líquidos no va a la par de la diarrea, sus riñones podrían verse afectados. Los pacientes con la enfermedad de Crohn pueden tener una mayor incidencia de cálculos renales. Por estas razones, las personas que padecen EII deben consumir abundantes líquidos, especialmente en climas cálidos donde las pérdidas de sal y agua a través de la piel son altas.
¿EXISTEN SUPLEMENTOS QUE PUEDA TOMAR?
Actualmente existen diferentes estudios experimentales con los que se busca determinar si los suplementos presentan beneficios para la enfermedad inflamatoria intestinal. Algunos ejemplos incluyen:

Los aceites de pescado o linaza, en la dieta o como suplementos, han ayudado a combatir la inflamación en la EII
Los carbohidratos complejos (por ejemplo, el psilio) que no se digieren en el intestino delgado pueden estimular a las bacterias del colon a producir ácidos grasos de cadena corta que ayudan a la mucosa (el revestimiento) del colon a sanar por sí misma.
Se considera que el L-glutamato nutre el revestimiento del intestino delgado y que podría ser útil en la curación de la enfermedad de Crohn en sus etapas tempranas
Los probióticos (por ejemplo preparados de lactobacilos y el yogur con cultivos vivos). Las bacterias “buenas” pueden ayudar a restaurar el equilibrio bacteriano intestinal (de la microflora). El yogur con cultivos vivos puede ser muy útil en ayudar a la recuperación del intestino

Aún son necesarias muchas investigaciones para averiguar cómo es que dichos suplementos pueden ser útiles tanto en la colitis ulcerosa como en la enfermedad de Crohn

Vida saludable

EJERCICIO
Si está experimentando una recaída de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, podría no tener ganas de hacer ejercicio, pero no debe utilizar sus síntomas como excusa para no hacer ejercicio.

Mantenerse activo será bueno para usted física y psicológicamente. La osteoporosis, un trastorno en el que los huesos se debilitan y se vuelven quebradizos es una posible complicación de la EII. Existen pruebas que muestran que el ejercicio fortalece los huesos y ayuda a evitar la osteoporosis. Si es capaz de hacer ejercicio, no estará en riesgo de excederse por padecer EII. Usted tendrá una idea bastante buena de qué tipos de ejercicio puede y no puede hacer.
RECUERDE:

No es necesario que participe en actividades muy intensas para ver los beneficios
Las actividades menos intensas (muchas de las cuales se pueden practicar cerca de los sanitarios) estiramiento y tonificación, la caminata, la natación, el ciclismo y el golf.
Participar en actividades más vigorosas de manera regular cuando se sienta bien está más que bien, hay atletas de élite que padecen EII y cuya situación no evita que compitan a los más altos niveles.

Posted by Cada día con EII
Vida cotidiana

Información para los cuidadores, familiares y amigos

INFORMACIÓN PARA LOS CUIDADORES, FAMILIARES Y AMIGOS

informacion

Estas son algunas acciones importantes que puede realizar para ayudar:

Antes que nada hay que comprender lo que su familiar o amigo está enfrentando. – ¿qué es la EII, cuáles son los síntomas, qué partes del cuerpo se ven afectadas, etc.? Mientras más aprenda al respecto mayor será su comprensión de lo que está pasando esta persona cercana a usted.
También es importante pensar cómo el trastorno puede afectar a su ser querido y la forma en que pudiera ayudarle.
Hable con su ser querido acerca de cómo se siente y qué apoyo que necesita.

Un buen lugar para comenzar su búsqueda de información es en este sitio – haga clic en las siguientes secciones para saber más de la EII:

Sobre la EII
EII bajo control
Vínculos útiles de organizaciones para la EII

LA EII EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES – INFORMACIÓN PARA LOS PADRES
Sabemos que no es fácil que usted se entere de que su hijo(a) tiene una enfermedad crónica. Sin duda tendrá muchas dudas para las que querrá respuestas. Recuerde que su médico está acostumbrado a tratar con esas preocupaciones y está en la mejor situación para poder explicar las situaciones específicas relacionadas con su hija(o). Mientras tanto, estas son algunas preocupaciones comunes:

¿Qué tan común es la EII en niños? La EII es rara en niños. Algunos estudios sugieren un aumento en el número de niños con EII, pero otros afirman que no hay ningún cambio.¹,²
¿Cómo sé si mi hijo(a) tiene EII?

A veces puede tomar un rato darse cuenta que algo no está bien. Con frecuencia, la enfermedad se desarrolla de una manera tan lenta que el niño(a) se acostumbra a los síntomas. Así que pueden ser los padres quienes se dan cuenta de que algo está mal. Puede notar síntomas intestinales como dolor estomacal, diarrea, o que su hijo no está creciendo igual de rápido que sus amigos, o quizá parezca que la pubertad se ha retrasado. Usted también podría notar que su hija(o) necesita ir al baño urgentemente o que tarda mucho. Para aprender más sobre los síntomas consulte la sección ¿Qué es la EII?

Recuerde que no todos los síntomas de la EII se relacionan con el sistema digestivo. Su hijo(a) también podría sentir cansancio y perder el apetito.

¿Mi hija(o) sufrirá dolor? Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn puede causar síntomas dolorosos. Por fortuna, una vez que se haya diagnosticado a su hijo(a) y que tenga un plan de tratamiento, debería presentar menos síntomas y molestias.
¿Cuál es el tratamiento para la EII en niños?

El tratamiento de la EII en niños incluye: Medicamentos, suplementos nutricionales, cirugía (en el menor de los casos). Los objetivos del tratamiento son: Controlar la inflamación, aliviar y/o controlar los síntomas, corregir las deficiencias nutricionales. Hable con su médico sobre qué tipos de tratamiento serían mejores para su hijo(a) y sobre cuál es la mejor manera de ayudarle.

Algunos consejos generales sobre tratamiento de la EII en niños:

Elección de la formulación: Los niños pequeños pueden tener problemas para tragar las tabletas. No triture las tabletas sin preguntar antes a su médico, ya que algunas tabletas pueden dañarse. Algunas formas de medicina también están disponibles como mezclas y algunas tabletas pueden disolverse en líquido o están disponibles como gránulos pequeños que son más fáciles de tragar.

Tomar la medicina regularmente: Los niños más pequeños necesitarán que sus padres/cuidadores les ayuden a tomar sus medicamentos. Conforme los hijos crecen, es importante que asuman un papel activo en el manejo de su condición y que aprendan a tomar sus medicinas por sí mismos. Pero cuando todo va bien no siempre es fácil acordarse de tomar la medicina preventiva. Si su hija(o) olvida con frecuencia tomar sus medicinas hable con su médico para ver si hay otras opciones de tratamiento disponibles ya que algunos medicamentos para la EII se pueden tomar una sola vez al día.

Apoyo con los efectos secundarios: Los esteroides (por ejemplo, la prednisolona) se suelen utilizar para los brotes de la EII. Aunque estos son muy eficaces, los efectos secundarios (aumento del apetito, cara y estómago más redondos, cambios de humor, tendencia a sudar y manchas) puede hacerlos muy impopulares especialmente, especialmente en adolescentes. Por ello, es importante recordar a su hijo(a) que su apariencia volverá a la normalidad cuando haya terminado el tratamiento. Los esteroides se utilizan generalmente solo para controlar los rebrotes de laos síntomas, pero debido a sus efectos secundarios no se les utiliza a largo plazo Esta parte sugiero que la convirtamos en algo positivo para Cortiment. Me ayudan con eso por favor…

Vitaminas y minerales: Un suplemento diario de vitaminas y minerales combinados es recomendable independientemente de si la enfermedad está activa o inactiva. Su médico le informará si son necesarios los suplementos específicos

Crecimiento y nutrición: En jóvenes con una EII que haya comenzado antes de la pubertad es posible que el crecimiento pueda verse afectado. Una pobre ingesta alimenticia puede contribuir a un mal crecimiento, así que, asegurarse de que su hija(o) tenga buenos hábitos nutricionales y una ingesta calórica adecuada le dará las mejores posibilidades de crecer al máximo de su potencial.
¿QUÉ DEBO HACER?
Los niños pequeños generalmente se adaptan a una nueva situación mejor de lo que esperamos. Por lo tanto, es importante que a su hijo(a) se le dé la oportunidad de llevar una vida normal en la medida de lo posible.

Los padres tienen que lograr un equilibrio delicado. Tienen que supervisar hasta cierto punto, mientras que al mismo tiempo deben dejar a sus hijos participar en actividades sociales tanto como sea posible (deportes, viajes, fiestas, etc.) de modo que la enfermedad no les afecte más de lo necesario.

Los niños y los adolescentes prefieren la apertura, esto significa que los maestros y amigos (y los padres de los amigos) deberían saber que su hijo tiene EII. Puede ser muy difícil para el niño o niña hablar sobre la enfermedad ellos mismos, por lo que usted deberá de comunicar esta información. Practique la conversación, responda preguntas y hable abiertamente a su hija(o) sobre cómo se siente. Podría ser útil imprimir información sobre la EII para que la puedan entregar si se sienten incómodos o incapaces de responder preguntas.

Si su hijo(a) se siente “dominado” por la enfermedad, puede ser útil hablar con un psicólogo y con grupos de apoyo con otros niños y familias en situaciones similares.

Si está cuidando a un niño o niña o a una persona joven, también podría ayudarles de varias maneras:

Asegúrese de que estén siguiendo un plan sano de alimentación
Ayudarles durante una reagualización siendo solidario y manteniendo una actitud positiva, así como cuidar de ellos físicamente
Asegúrese de que estén tomándose el medicamento correcto a la dosis correcta dependiendo de si se encuentran en remisión o en un rebrote de los síntomas.
Programar revisiones médicas regulares
Informe a la escuela y a los padres de sus amigos
Ayude a su hija(o) a encontrar una manera con la que se sienta cómoda explicando el trastorno a otras personas.
Asegúrese de tomar las medidas adecuadas durante viajes/vacaciones

Todo de esto puede parecer complicado, pero recuerde que hay muchos otros padres en situaciones similares. Los grupos de apoyo al paciente, en los que su hijo(a) puede conocer a otros niños en la misma situación pueden proporcionar una verdadera fuente de información y comodidad.
¿CÓMO PUEDO AYUDAR A ALGUIEN QUE PADECE EII?
Ya sea que la persona a la que esté cuidando sea un adulto o un niño usted puede:

Escuchar y ser comprensivo: Sea un buen oyente, deles su atención completa y déjelos expresar sus emociones
Ofrezca ánimo sobre la manera en la que están enfrentando sus síntomas – esto les ayudará en los momentos en los que estén experimentando la recaída o cuando se sientan abrumados por su enfermedad
Pregúnteles lo que necesitan de usted – y esté preparado para darles cierto espacio si eso es lo que necesitan en ese momento
Sea comprensivo si se sienten cansados o enfermos, si están yendo continuamente al baño o si tienen cualquier otro síntoma o emoción que los angustie en relación con la EII
Mantenga un buen sentido del humor – puede ser útil ayudarlos a ver el lado divertido de las cosas y reírse juntos
Involúcrese y sea su “segundo par de orejas” (si es su hijo(a) quien tiene EII, sin duda ya estará haciendo esto)
Ayúdales a hacer preguntas durante las citas médicas y a comentar juntos la información que se haya proporcionado en las mismas
Ofrezca ayuda con las compras, la cocina, el cuidado de niños, etc. cuando no se sientan bien
Ofrezca decirle a otros acerca de la enfermedad para que no tengan que seguir explicándola. Sin embargo, pregunte a su familiar o amigo si esto está bien – podría ser que solo quieran que unas cuantas personas se enteren de los detalles
Averigüe sobre los grupos locales de apoyo, presenciales y en línea, que estén disponibles para brindar ayuda
Fomente y ayude con los cambios de estilo de vida
Evite fumar cuando esté cerca de alguien con enfermedad inflamatoria intestinal; el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas de la enfermedad
Coma saludablemente – una dieta con mucha fruta y vegetales frescos, granos enteros y grasas saludables, así como evitar los alimentos procesados será bueno para usted y para ellos
Evite los alimentos que desencadenen los síntomas – si nota que algunos alimentos parecen empeorar la diarrea, reduzca la cantidad de estos alimentos
Anímelos a limitar la ingesta de alcohol ya que puede exacerbar el rebrote de los síntomas

Referencias:

1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.

2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.

Posted by Cada día con EII