Autor: Cada día con EII

Vida cotidiana

Cómo hablar de mi enfermedad

Puede ser difícil hablar sobre su enfermedad con otras personas, incluso con su pareja, familia y amigos. Podría darle vergüenza hablar sobre las situaciones que está enfrentando con la colitis ulcerosa o con la enfermedad de Crohn y sentirse aislado(a) por ello. Pero encontrar personas con quien hablar puede ayudarle a tener una actitud más positiva sobre su enfermedad y en ocasiones, a encontrar soluciones prácticas a los problemas que está enfrentando.

Enfermedad

¿A QUIÉN LE DEBO DECIR?
Quizá no sea buena idea contarle de su enfermedad a todas las personas que conozca. Podría ser buena idea elegir a una o dos personas clave entre su familia y amigos con quienes comentar su diagnóstico.

Si es una persona joven, sus padres y familia inmediata querrán saber, mientras que si es mayor y tiene una pareja, esa persona es probablemente la más importante con la que debe compartir su diagnóstico.

Quizá más adelante deseará compartir la información de su diagnóstico con un grupo más amplio de amigos, familiares, colegas y maestros. En realidad depende de con qué grado de divulgación se sienta cómoda(o) y de cuál es su relación con esas personas. Recuerde que puede dar niveles de información distintos a distintas personas.

Aunque puede ser difícil hablar sobre algunos aspectos de su trastorno, informar a las personas más cercanas sobre su diagnóstico les ayudará a entender por lo que está pasando y que es lo que deben esperar. Así serán capaces de darle más apoyo, especialmente durante una recaída.
¿QUÉ DEBO DECIRLES?
Cuando hable con alguien sobre la enfermedad inflamatoria intestinal que padece, es importante que entiendan qué es este trastorno y cómo podría afectarle tanto en términos emocionales como prácticos (dependiendo de con quién esté hablando). Recuerde que usted decide la cantidad de detalles que quiera darles sobre su padecimiento. También podría ser útil tener algo de información a la mano para que puedan entender lo que está experimentando y los problemas a los que podría estarse enfrentando.

Quizá quiera comentar:

Cuál es su enfermedad, si es colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn
De qué se trata
Qué es lo que le preocupa respecto a la EII
Detalles de sus síntomas y de cómo éstos afectan su vida cotidiana
Qué tipo de apoyo necesita de los demás para poder controlar exitosamente su EII
Puede ser útil explicar los aspectos del trastorno que puedan resultar difíciles y desafiantes.
Qué es lo que le sucede cuando los síntomas se reagudizan
Lo que le avergüence respecto a sus síntomas
La necesidad de encontrar sanitarios urgentemente en ocasiones
Los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que esté tomando de manera que pueda entender cómo estos pueden tener un efecto en su vida

También es importante que los demás entiendan por qué a veces no tiene deseos de salir, esto puede hacer que algunos aspectos de su vida social sean un mayor desafío, pero si los amigos y familiares son capaces de apoyarlo y ayudarle con la planificación, será más sencillo de manejar.

Cuando hable con otros acerca de su enfermedad podría ser útil darles información, o una lista de recursos en los que puedan encontrar respuestas a sus preguntas. Algunas personas pueden lidiar con mucha información detallada para darle apoyo, pero otras personas, sólo necesitan algunos hechos simples y comentarios prácticos.
¿QUÉ DEBERÍA PEDIRLES QUE HAGAN?
Podría ser necesario que sugiera a sus amigos y familiares los tipos de ayuda que podría necesitar. Esto podría incluir:

Entender que en ocasiones usted no se comportará como normalmente lo hace y no se sentirá lo suficientemente bien como para hacer algunas cosas
Flexibilidad en las actividades que elegirá – en ocasiones podría necesitar quedarse en casa en lugar de salir
Mantener el sanitario desocupado, o desocuparlo rápidamente
Asegurarse de que haya espacio en el refrigerador para los medicamentos etc.
Brindarle ánimo y apoyo para mantener un estado de vida saludable y para seguir tomando los medicamentos incluso cuando se sienta bien
Si eres una persona joven, o tienes a alguien que te cuida cuando no te sientes bien, anímalos a leer la información para los padres y los cuidadores.

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Vida cotidiana

Sobrellevar la EII

Como se ha mencionado la EII puede parecer abrumadora, pero saber cómo lidiar con algunos aspectos de su enfermedad le permitirán tener un mejor control de su vida.
CONTROL DE LAS EMOCIONES
Después de ser diagnosticado con EII podría sentir una gran cantidad de emociones que le confundan. Podría tener enojo, miedo, negación, alivio, culpa, o resentimiento. Sea lo que sea que sienta, recuerde que todas esas reacciones son normales. Usted no hizo nada que provocara su enfermedad, el estrés psicológico o físico no produce la EII.

Podría serle útil hablar de lo que siente con algún amigo, familiar o un ser querido. También puede hablar con su médico sobre la atención psicológica en caso de que tenga problemas para afrontar la enfermedad, hay diversos grupos en línea de apoyo al paciente y foros que pueden proporcionar apoyo emocional, así como información sobre problemas específicos o sobre las situaciones que está enfrentando.

Mejor control

CUESTIONES PRÁCTICAS
En términos prácticos, hay ciertas cosas que puede hacer para que su vida con la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn sea más sencilla y menos estresante. Mientras esté en casa puede ser más fácil manejar la situación ya que siempre habrá un sanitario cerca, así como ropa adicional, pero podría sentirse inseguro de salir a trabajar y socializar.

Intente utilizar esta lista de comprobación para planear con anticipación y sentir que tiene el control cuando salga:

Empaque un cambio de ropa interior
Lleve algunos pañuelos desechables y toallas húmedas
Lleve sus medicamentos
Cuando llegue a un lugar nuevo (restaurante, cafetería, lugar de trabajo), asegúrese de saber dónde están los sanitarios
Si está de viaje, intente reservar un asiento cerca del sanitario

Recuerde que muchas personas que padecen EII se enfrentan a desafíos similares todos los días y que usted no se encuentra solo. Sus amigos, seres queridos y colegas pueden apoyarle.

Conforme desarrolle su vida cotidiana intente seguir participando en las mismas actividades que disfrutaba antes de su diagnóstico. Esto le ayudará a mantener una actitud positiva y a desempeñar un papel activo en su cuidado.
¿CÓMO LIDIAR CON EL DOLOR?
Cada uno experimenta el dolor de manera distinta, y si usted padece una EII leve podría no tener ningún dolor.

Si usted está experimentando cualquier dolor debido a su EII, hay cosas que puede hacer para controlarlo. Es importante hablar con su médico o especialista de EII sobre sus síntomas dolorosos. Pueden recomendarle algún tipo de medicamento para el dolor o comentar técnicas de relajación o ejercicios de respiración que puedan ayudarle a controlar el dolor.

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Trabajo

La EII y el trabajo

Si padece colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn podría preocuparle el efecto que la EII pudiera tener en su trabajo y su carrera. Si se le diagnosticó la enfermedad recientemente podría preocuparle cómo sobrellevar los síntomas en caso de que estos se intensifiquen. Se recomienda que consulte con su médicos, sobre cómo modificar sus prácticas laborales para adaptarse mejor a la EII. Algunas de las preocupaciones más comunes en el ámbito laboral son:

Preocupaciones sobre qué decirle a su patrón y/o jefe
Preocupaciones sobre la necesidad de ir al sanitario con frecuencia y de manera impredecible.
Ansiedad sobre tener que ausentarse del trabajo durante los periodos de reactivación de la enfermedad.
Sentir que sus colegas no entienden su trastorno o no lo apoyan

Esta sección contiene sugerencias sobre cómo puede aprovechar al máximo su situación laboral. También podría ser buena idea buscar asesoría sobre las leyes de su país para entender sus derechos laborales.

Utilice nuestro planificador de trabajo para la EII y obtenga recomendaciones individualizadas para usted y su patrón, incluyendo:

Información sobre la EII y la vida laboral
Recomendaciones individualizadas para empleados y directivos con el fin de hacer del lugar de trabajo más “amistoso” para la EII
Documentos de orientación para patrones

Trabajo

¿QUÉ LE DEBO DECIR A MI PATRÓN ACTUAL?
Si usted está entrando a un nuevo trabajo, o si ya se encuentra en un empleo al momento en el que se le diagnosticó la EII, deberá considerar si desea hacerle saber a su jefe sobre la enfermedad.

Hablar sobre esto con su jefe puede parecer penoso o desalentador, no obstante, informar en su trabajo sobre la EII puede ayudarle a:

Permitirle ser honesto sobre los momentos en que no se sienta bien y reducir la tensión de tener que ocultar sus síntomas
Generar ajustes razonables en su trabajo para ayudarle a sentirse más cómodo y trabajar con mayor eficiencia

Podría ser útil que alguien lo acompañe cuando hable de su padecimiento con su jefe (como un colega, alguien de recursos humanos o salud ocupacional, o un representante si pertenece a un sindicato). Esta persona puede brindarle apoyo y también, si tienen un papel formal en su trabajo (por ejemplo, de salud ocupacional) también pueden ayudarle a trabajar con usted y su patrón o jefe para ayudar a que reciba el apoyo que necesita en el lugar de trabajo.

En general, la mayoría de los jefes serán comprensivos con sus circunstancias. Una mayor comprensión sobre su padecimiento puede ayudar a que usted y su jefe puedan trabajar juntos. Recuerde que incluso si habla de esto con su jefe no es necesario que todas las demás personas en su trabajo se tengan que enterar.

Puede indicar a su patrón que visite la página de contratar a alguien con EII.

Hablar de esto con sus compañeros de trabajo también puede ser un desafío pero también puede:

Ayudar a los demás a entender por qué podría ausentarse o necesitar apoyo
Ayudar a crear una mejor relación de trabajo
Ayudar a los demás a darle el apoyo y la ayuda que necesite, ayudar a crear un mejor ambiente laboral
Significar que no tendrá que esconder que está tomando medicamentos ni fingir cuando no se sienta bien
Significar que las personas no llegarán a las conclusiones equivocadas ni pensarán que está recibiendo un trato preferencial
Aliviar el temor de que su padecimiento pueda ser contagioso

¿DEBO INFORMAR A MI PATRÓN FUTURO SOBRE LA EII?
Cuando solicite un nuevo empleo podría preocuparle que divulgar el hecho de que padece una enfermedad inflamatoria intestinal durante la entrevista pueda ponerlo en desventaja. En muchos países es ilegal que los empleadores hagan preguntas invasivas sobre su estado de salud, incluyendo la ausencia de enfermedades previas, antes de ofrecer un empleo. Es recomendable comentar sobre su situación a la brevedad posible, ya que ocultar la información sobre su estado de salud podría empeorar la situación y si su patrón lo averigua después, podría no dar una buena imagen. También es recomendable que se informe antes de la entrevista sobre las leyes que lo protegen.

Puede dirigir a su nuevo jefe a nuestra página sobre Empleando personas con EII, la cual proporciona orientación sobre Contratar a alguien con este padecimiento.
¿CUÁLES SON MIS DERECHOS LABORALES?
Una de las preocupaciones principales de las empresas, es saber si será capaz de hacer su trabajo adecuadamente. De no poder desempeñar correctamente sus funciones, se deben de considerar otras alternativas y ofrecerle otras responsabilidades o un empleo distinto. También podría ser buena idea buscar asesoría para entender sus derechos en el entorno laboral.
¿QUÉ AJUSTES SE PUEDEN HACER PARA AYUDARME EN EL TRABAJO?
Algunos acuerdos a los cuales pueden llegar su jefe y usted sobre su situación laboral pueden ser:

Permitirle trabajar desde casa en ocasiones
Horas de trabajo flexibles tales como días más cortos u horarios diferentes (especialmente durante o después de un brote de los síntomas)
Posibilidad de ir al baño sin limitaciones
Mover su escritorio o estación de trabajo cerca de un baño
Dar tiempo para las citas o tratamientos médicos

TRANSPORTACIÓN AL TRABAJO
En ocasiones, sencillamente llegar al trabajo puede ser estresante y difícil. Si viaja en transporte público, puede ser difícil encontrar baños en la ruta si los necesita. El viaje en sí mismo también podría resultarle muy agotador y estresante.

Podría resultar útil:

Ajustar sus horarios de trabajo para no tener que viajar a horas pico y hacer que transportarse al trabajo sea menos estresante
Pedir trabajar desde casa algunos días, en especial cuando se sienta muy cansado o cuando sus síntomas empeoren
Averiguar si hay sanitarios disponibles en la ruta hacia el trabajo
Averigüe si es posible obtener una llave u acceso a baños públicos cerrados o para discapacitados que se encuentren de camino al trabajo

ESTOY SUFRIENDO DE “BULLYING” EN EL TRABAJO
Podría tener dificultades si sus colegas no entienden su padecimiento, por lo que es importante que considere comentarles en algún momento sobre el tema. Con la finalidad de evitar que se le acose en el trabajo por ausentarse por enfermedad, por sentirse cansado o por “no hacer lo que le toca” en el trabajo.

En dado caso de que sus colegas le molesten, es una buena idea escribir cada incidente tal como sucedió y anotar si alguien más estuvo presente en el lugar. Hable informalmente con su gerente sobre lo que le preocupa de cómo lo están tratando. Quizá la situación se pueda resolver de esta manera.

Si no considera que se ha resuelto la situación podría ser necesario hablar con recursos humanos o con la persona relevante en su lugar de trabajo.
ME SIENTO MAL SOBRE TODO EL TIEMPO EN EL QUE ME AUSENTO DEL TRABAJO POR ENFERMEDAD
Si padece de EII es posible que tenga que ausentarse del trabajo en algún momento, provocándole culpa y agregando una tensión innecesaria a su salud. Usted puede ayudar a aliviar la tensión entre usted y su jefe:

Estableciendo un procedimiento acordado (con antelación si es posible) de cómo su jefe se comunicará con usted cuando esté ausente. Puede ser preferible que lo contacten por teléfono o correo electrónico. Acordando quién lo contactará y a qué intervalos (todos los días, una vez a la semana) puede ayudar a que ambas partes entiendan cómo proceder
Mantenerse en contacto con su jefe puede ser útil, si es posible intente calcular cuánto tiempo necesitará ausentarse para que su patrón pueda hacer los arreglos necesarios.
Es importante que no se sienta presionado para volver a trabajar demasiado pronto antes de se sienta bien

Me preocupa regresar al trabajo después de haber estado ausente por mucho tiempo

Si ha estado ausente durante varias semanas o meses debido a su EII, regresar al trabajo después de una ausencia larga puede ser estresante. Hable con su jefe y algún compañero de trabajo una vez que crea que está listo para volver. Intente averiguar qué es lo que se esperará de usted el día que regrese para que esté preparado. También puede ser útil intentar un regreso gradual al trabajo, comenzar con unas cuantas horas e irlas incrementando.
NO PUEDO LIDIAR CON MI TRABAJO Y LA EII
Si ha hablado con su patrón y si se han hecho los ajustes necesarios en el lugar de trabajo, pero aun así no puede desempeñar sus actividades laborales, tal vez sería momento de seguir otra ruta de carrera que se ajuste mejor a sus necesidades de salud.

Reduzca sus horarios de trabajo: trabajar medio tiempo o en un empleo compartido puede aliviar el estrés de trabajar a tiempo completo
Una ubicación distinta: Si viajar es el problema principal, considere buscar un trabajo similar más cerca de casa
Independizarse, establecer su propio negocio: Aunque este es un prospecto difícil y a veces inestable, esto le permitiría ser su propio jefe y posiblemente poder controlar sus horarios laborales. También le podría permitir trabajar desde casa
Considere una nueva formación: encontrar una nueva carrera haciendo algo en lo que pueda trabajar medio tiempo, desde casa o en horarios laborales más cortos, podría ayudarle a crear una vida laboral más acorde a sus necesidades de salud

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Trabajo

Planificador de trabajo para las EII

Si padece colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn podría preocuparle el efecto que la EII pudiera tener en su trabajo y su carrera. Si se le diagnosticó la enfermedad recientemente podría preocuparle cómo sobrellevar los síntomas en caso de que estos se intensifiquen. Se recomienda que consulte con su médicos, sobre cómo modificar sus prácticas laborales para adaptarse mejor a la EII. Algunas de las preocupaciones más comunes en el ámbito laboral son:

Preocupaciones sobre qué decirle a su patrón y/o jefe
Preocupaciones sobre la necesidad de ir al sanitario con frecuencia y de manera impredecible.
Ansiedad sobre tener que ausentarse del trabajo durante los periodos de reactivación de la enfermedad.
Sentir que sus colegas no entienden su trastorno o no lo apoyan

Esta sección contiene sugerencias sobre cómo puede aprovechar al máximo su situación laboral. También podría ser buena idea buscar asesoría sobre las leyes de su país para entender sus derechos laborales.

Utilice nuestro planificador de trabajo para la EII y obtenga recomendaciones individualizadas para usted y su patrón, incluyendo:

Información sobre la EII y la vida laboral
Recomendaciones individualizadas para empleados y directivos con el fin de hacer del lugar de trabajo más “amistoso” para la EII
Documentos de orientación para patrones

Trabajo

¿QUÉ LE DEBO DECIR A MI PATRÓN ACTUAL?
Si usted está entrando a un nuevo trabajo, o si ya se encuentra en un empleo al momento en el que se le diagnosticó la EII, deberá considerar si desea hacerle saber a su jefe sobre la enfermedad.

Hablar sobre esto con su jefe puede parecer penoso o desalentador, no obstante, informar en su trabajo sobre la EII puede ayudarle a:

Permitirle ser honesto sobre los momentos en que no se sienta bien y reducir la tensión de tener que ocultar sus síntomas
Generar ajustes razonables en su trabajo para ayudarle a sentirse más cómodo y trabajar con mayor eficiencia

Podría ser útil que alguien lo acompañe cuando hable de su padecimiento con su jefe (como un colega, alguien de recursos humanos o salud ocupacional, o un representante si pertenece a un sindicato). Esta persona puede brindarle apoyo y también, si tienen un papel formal en su trabajo (por ejemplo, de salud ocupacional) también pueden ayudarle a trabajar con usted y su patrón o jefe para ayudar a que reciba el apoyo que necesita en el lugar de trabajo.

En general, la mayoría de los jefes serán comprensivos con sus circunstancias. Una mayor comprensión sobre su padecimiento puede ayudar a que usted y su jefe puedan trabajar juntos. Recuerde que incluso si habla de esto con su jefe no es necesario que todas las demás personas en su trabajo se tengan que enterar.

Puede indicar a su patrón que visite la página de contratar a alguien con EII.

Hablar de esto con sus compañeros de trabajo también puede ser un desafío pero también puede:

Ayudar a los demás a entender por qué podría ausentarse o necesitar apoyo
Ayudar a crear una mejor relación de trabajo
Ayudar a los demás a darle el apoyo y la ayuda que necesite, ayudar a crear un mejor ambiente laboral
Significar que no tendrá que esconder que está tomando medicamentos ni fingir cuando no se sienta bien
Significar que las personas no llegarán a las conclusiones equivocadas ni pensarán que está recibiendo un trato preferencial
Aliviar el temor de que su padecimiento pueda ser contagioso

¿DEBO INFORMAR A MI PATRÓN FUTURO SOBRE LA EII?
Cuando solicite un nuevo empleo podría preocuparle que divulgar el hecho de que padece una enfermedad inflamatoria intestinal durante la entrevista pueda ponerlo en desventaja. En muchos países es ilegal que los empleadores hagan preguntas invasivas sobre su estado de salud, incluyendo la ausencia de enfermedades previas, antes de ofrecer un empleo. Es recomendable comentar sobre su situación a la brevedad posible, ya que ocultar la información sobre su estado de salud podría empeorar la situación y si su patrón lo averigua después, podría no dar una buena imagen. También es recomendable que se informe antes de la entrevista sobre las leyes que lo protegen.

Puede dirigir a su nuevo jefe a nuestra página sobre Empleando personas con EII, la cual proporciona orientación sobre Contratar a alguien con este padecimiento.
¿CUÁLES SON MIS DERECHOS LABORALES?
Una de las preocupaciones principales de las empresas, es saber si será capaz de hacer su trabajo adecuadamente. De no poder desempeñar correctamente sus funciones, se deben de considerar otras alternativas y ofrecerle otras responsabilidades o un empleo distinto. También podría ser buena idea buscar asesoría para entender sus derechos en el entorno laboral.
¿QUÉ AJUSTES SE PUEDEN HACER PARA AYUDARME EN EL TRABAJO?
Algunos acuerdos a los cuales pueden llegar su jefe y usted sobre su situación laboral pueden ser:

Permitirle trabajar desde casa en ocasiones
Horas de trabajo flexibles tales como días más cortos u horarios diferentes (especialmente durante o después de un brote de los síntomas)
Posibilidad de ir al baño sin limitaciones
Mover su escritorio o estación de trabajo cerca de un baño
Dar tiempo para las citas o tratamientos médicos

TRANSPORTACIÓN AL TRABAJO
En ocasiones, sencillamente llegar al trabajo puede ser estresante y difícil. Si viaja en transporte público, puede ser difícil encontrar baños en la ruta si los necesita. El viaje en sí mismo también podría resultarle muy agotador y estresante.

Podría resultar útil:

Ajustar sus horarios de trabajo para no tener que viajar a horas pico y hacer que transportarse al trabajo sea menos estresante
Pedir trabajar desde casa algunos días, en especial cuando se sienta muy cansado o cuando sus síntomas empeoren
Averiguar si hay sanitarios disponibles en la ruta hacia el trabajo
Averigüe si es posible obtener una llave u acceso a baños públicos cerrados o para discapacitados que se encuentren de camino al trabajo

ESTOY SUFRIENDO DE “BULLYING” EN EL TRABAJO
Podría tener dificultades si sus colegas no entienden su padecimiento, por lo que es importante que considere comentarles en algún momento sobre el tema. Con la finalidad de evitar que se le acose en el trabajo por ausentarse por enfermedad, por sentirse cansado o por “no hacer lo que le toca” en el trabajo.

En dado caso de que sus colegas le molesten, es una buena idea escribir cada incidente tal como sucedió y anotar si alguien más estuvo presente en el lugar. Hable informalmente con su gerente sobre lo que le preocupa de cómo lo están tratando. Quizá la situación se pueda resolver de esta manera.

Si no considera que se ha resuelto la situación podría ser necesario hablar con recursos humanos o con la persona relevante en su lugar de trabajo.
ME SIENTO MAL SOBRE TODO EL TIEMPO EN EL QUE ME AUSENTO DEL TRABAJO POR ENFERMEDAD
Si padece de EII es posible que tenga que ausentarse del trabajo en algún momento, provocándole culpa y agregando una tensión innecesaria a su salud. Usted puede ayudar a aliviar la tensión entre usted y su jefe:

Estableciendo un procedimiento acordado (con antelación si es posible) de cómo su jefe se comunicará con usted cuando esté ausente. Puede ser preferible que lo contacten por teléfono o correo electrónico. Acordando quién lo contactará y a qué intervalos (todos los días, una vez a la semana) puede ayudar a que ambas partes entiendan cómo proceder
Mantenerse en contacto con su jefe puede ser útil, si es posible intente calcular cuánto tiempo necesitará ausentarse para que su patrón pueda hacer los arreglos necesarios.
Es importante que no se sienta presionado para volver a trabajar demasiado pronto antes de se sienta bien

Me preocupa regresar al trabajo después de haber estado ausente por mucho tiempo

Si ha estado ausente durante varias semanas o meses debido a su EII, regresar al trabajo después de una ausencia larga puede ser estresante. Hable con su jefe y algún compañero de trabajo una vez que crea que está listo para volver. Intente averiguar qué es lo que se esperará de usted el día que regrese para que esté preparado. También puede ser útil intentar un regreso gradual al trabajo, comenzar con unas cuantas horas e irlas incrementando.
NO PUEDO LIDIAR CON MI TRABAJO Y LA EII
Si ha hablado con su patrón y si se han hecho los ajustes necesarios en el lugar de trabajo, pero aun así no puede desempeñar sus actividades laborales, tal vez sería momento de seguir otra ruta de carrera que se ajuste mejor a sus necesidades de salud.

Reduzca sus horarios de trabajo: trabajar medio tiempo o en un empleo compartido puede aliviar el estrés de trabajar a tiempo completo
Una ubicación distinta: Si viajar es el problema principal, considere buscar un trabajo similar más cerca de casa
Independizarse, establecer su propio negocio: Aunque este es un prospecto difícil y a veces inestable, esto le permitiría ser su propio jefe y posiblemente poder controlar sus horarios laborales. También le podría permitir trabajar desde casa
Considere una nueva formación: encontrar una nueva carrera haciendo algo en lo que pueda trabajar medio tiempo, desde casa o en horarios laborales más cortos, podría ayudarle a crear una vida laboral más acorde a sus necesidades de salud

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Trabajo

Empleando a personas con EII

Si tiene un empleado que le informó que tiene colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn (también puede haber utilizado el término enfermedad inflamatoria intestinal (EII)), puede ser que se pregunte qué es esta enfermedad y el impacto que puede tener en el trabajo y la persona que trabaja para usted.

Entender la enfermedad es el primer paso para asegurar que puede apoyar y obtener lo mejor de la relación laboral con su empleado. Esta sección le ayudará a:

Entender qué es la enfermedad inflamatoria intestinal
Entender cómo este padecimiento puede afectar a su empleado
Entender cómo es posible, en ocasiones con cambios mínimos, para las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn trabajar de forma exitosa y cumplir su potencial
Entender qué puede hacer para ayudar y cómo pueden trabajar juntos

La mayoría de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tiene vidas productivas y muchas de ellas trabajan tiempo completo. Sin embargo, como con cualquier enfermedad crónica, entender y hacer los ajustes necesarios para tomar en cuenta las necesidades de la salud puede ayudar en gran medida.
¿QUÉ ES EII?
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un término para describir la inflamación crónica (permanente) del sistema digestivo.

Estas condiciones son para toda la vida y pueden brotar o mejorar de forma impredecible. Muchas personas con EII tendrán largos periodos en que tengan pocos síntomas o ninguno.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE EII?
Las personas que padecen EII no tienen malestar todo el tiempo. La mayoría de las personas tienen periodos de remisión en los que se sienten relativamente bien intercalados con recaídas en las que el padecimiento empeora. Los síntomas de una recaída incluyen:

Dolores estomacales
Necesidad urgente y/o frecuente de ir al baño
Diarrea (en ocasiones con sangre)
Cansancio extremo
Náusea y vómito
Falta de apetito
Pérdida de peso

LO QUE NO ES…
EII no es lo mismo que el síndrome más común llamado Síndrome del intestino irritable (SII)

La EII no es contagiosa
¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO?
La EII es una enfermedad crónica (continua) que significa que requiere tratamiento permanente. Si se toman conforme a la receta, la mayoría de las medicinas ayudan a controlar las recaídas para que la persona pueda continuar con su vida normal.

Claramente todas las medicinas tiene riesgos de efectos secundarios y una persona con EII puede padecer:

Aumento de peso relevante
Redondez de la cara
Acné
Cambios de humor
Euforia a depresión
Dolores de cabeza
Náuseas
Síntomas parecidos a la gripe
Incremento de riesgo de infección (tener resfriados o gripas)

¿LA EII AFECTARÁ LA CAPACIDAD DE MI EMPLEADO DE HACER SU TRABAJO?
La mayoría de las personas con EII son capaces de trabajar tiempo completo. Los estudios sugieren que las personas con EII le dan gran prioridad a mantener su asistencia y desempeño en el trabajo. Más de las mitad de las personas estudiadas indicaron hacer más esfuerzo en el trabajo para compensar fallas que puedan resultar de su EII. Las personas que se sentían bien en su salud actual tenían una calificación de productividad de trabajo total que era mejor que la población general saludable.
¿CÓMO PUEDO APOYAR A MI EMPLEADO?
Entender la EII y el efecto que puede tener en su empleado y discutir la situación con él puede ayudarle a encontrar la mejor manera de seguir adelante.

Si su empleado siente que lo apoyan y comprenden, es más probable que se sienta positivo sobre venir a trabajar y sienta responsabilidad por su trabajo y colegas.

Algunos detalles que pueden ayudar incluyen:

Instalaciones de baños accesibles: las personas con EII pueden necesitar acceso urgente al baño sin gran advertencia. Encontrarles un espacio cerca de los baños puede ser de gran ayuda. Las personas se preocupan con razón sobre los olores y sonidos, lo cual les causa vergüenza. Estas preocupaciones con frecuencia son una causa importante de estrés

Baños adecuados: Los baños en el trabajo con frecuencia carecen de privacidad y ventilación suficiente. En dichos casos, el acceso a un baño separado e individual como los baños para discapacitados puede ayudar a reducir la vergüenza

Flexibilidad en acuerdos de trabajo: Si es posible, tener horarios laborales flexibles significa que su empleado puede trabajar menos cuando se siente mal y reponer el tiempo cuando esté bien. En ocasiones una entrada más tarde puede ayudar con la opción de reponer el tiempo. Algunos jefes permiten a su personal hacer horas extra para poder restarlas cuando se necesiten

Ambiente social de apoyo en el trabajo: Los compañeros de equipo o colegas que se apoyan unos a otros pueden ayudar a mejorar la productividad y el espíritu de equipo. Estos factores son, por supuesto, no sólo específicos para la EII, sino que también se consideran un manejo de buena práctica y buenas formas de atraer y retener trabajadores comprometidos

Tiempo libre para citas con el doctor o en el hospital: Dedicar tiempo libre (que no sea parte del beneficio de vacaciones) es importante

Ajustar los objetivos de desempeño para tomar en cuenta el efecto de ausencia por enfermedad o fatiga

Capacidad de trabajar de forma remota: Encontrar la forma de permitir al personal trabajar desde casa puede ayudar a reducir el cansancio y ayudar al personal a sentirse protegido, en especial en los momentos en que no se siente bien
¿QUÉ DEBO HACER AL RESPECTO?
Encontrar la mejor forma de ayudar a su empleado debe ser un proceso de dos vías. Dedique tiempo a sentarse juntos a discutir la mejor forma de salir adelante. Pregunte a su empleado si le gustaría que alguien estuviera con él, como por ejemplo alguien de salud ocupacional o recursos humanos.

Recuerde, esconder los síntomas de EII puede ser una presión para los empleados. Puede ser un alivio hablar abiertamente sobre su padecimiento. Mostrar respeto y compasión es probable que tenga el mejor resultado para todos.

Puede empezar por:

Explicar que le gustaría planear anticipadamente para poder pensar las estrategias antes de que surja la necesidad de ayudar al miembro de su personal. Asegurar a su empleado el mantener la confidencialidad y respeto
Preguntar a su empelado qué cosas le parecen difíciles como resultado de su padecimiento
Comentar qué podría ayudar (incluyendo horas flexibles de trabajo, acceso al baño)
Comentar un procedimiento para tiempo de ausencia por enfermedad (cómo le gustaría que lo contacten, comprobante médico requerido, etc.)
Comentar un procedimiento para regresar al trabajo si ocurrió un tiempo largo de ausencia por enfermedad
Reemplazo: Si su empleado necesita descansos frecuentes para ir al baño, comente cómo organizar que otros miembros del personal lo cubran, si esto es un problema
Pregunte a su empleado si le gustaría que su padecimiento se mantenga confidencial o qué y cómo decirle a otros miembros del equipo
Al ofrecer apoyo constante y revisiones frecuentes, tanto usted como su empleado pueden encontrar formas de ajustar las prácticas laborales para facilitarle que continúe trabajando.

Puede haber momentos en que algunas personas con EII estén ausentes por periodos más largos de lo normal. Esto puede ser debido a una recaída severa o en ocasiones debido a cirugía por su EII. Es común que las personas pierdan la confianza sobre ser capaces de regresar a trabajar, aun cuando estén ausentes por enfermedad por periodos cortos, y mantenerse en contacto con el empleado puede ayudar a esto.

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Trabajo

Estudiar con EII

Si está en la escuela o en la universidad hay algunas cosas que puede hacer para ayudarle a sobrellevar su enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y aun así tener éxito en sus estudios.

Aprender

EN LA ESCUELA
Sus padres pueden haber informado a la escuela sobre su enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa (enfermedad inflamatoria intestinal (EII)) pero quizá usted también quiera hablar con su maestro sobre:

Qué apoyo adicional puede necesitar, por ejemplo, más tiempo para sus fechas de entrega, capacidad de hacer su trabajo en casa y poder tener descansos para ir al baño durante hora de clase.

Lo que usted está luchando

Todos los problemas que pueda tener con la comida en la escuela, puede necesitar comer durante horas de clase o no siempre poder comer lo que ofrecen en la escuela

Hablar abiertamente con su maestro le ayudará a la escuela a apoyarlo. Pida a uno de sus padres o a un amigo que venga con usted si eso le facilita hablar del tema.
IR A LA UNIVERSIDAD
Ir a la universidad es un gran logro y una oportunidad emocionante. Si padece EII puede estar preguntándose cómo sobrellevará la enfermedad en un nuevo entorno, en especial si se está mudando fuera de casa también.

¿Debo informar a la universidad que tengo EII?

Usted no tiene que informar a la universidad sobre su padecimiento. Sin embargo, puede ayudarle si lo hace por que ellos pueden a su vez apoyarlo.

Todo lo que informe a la universidad se mantendrá bajo confidencialidad, y ninguna información se transmitirá sin su consentimiento.

¿Qué tipo de apoyo ofrecen las universidades?

Dependiendo en qué parte del mundo se encuentre y a qué tipo de universidad asista, usted tendrá diferentes opciones para que lo ayuden con la enfermedad.

Una forma de determinar qué ayuda y apoyo existe es ponerse en contacto con el área de Servicios a alumnos con discapacidad de la universidad (aunque el nombre exacto puede variar un poco). Aunque usted puede no estar registrado como discapacitado, tener EII puede significar que tiene necesidades adicionales y que puede beneficiarse de un poco de apoyo en esta forma.

En general, si usted padece una enfermedad crónica como EII, habrá previsiones como:

Tiempo extra en exámenes o para cumplir con fechas límite de entregas cuando la fatiga es un problema.
Arreglos para permitirle comer o tomar medicamentos durante sesiones de clase.
Que los profesores entiendan que puede necesitar descansos para ir al baño durante clase o trabajos

¿Cómo puedo ayudarme?

Existen varias cosas simples que pueden ayudarle a hacer su vida más fácil en la universidad.

Siéntese cerca de la salida durante conferencias o talleres para que pueda salir rápidamente si es necesario

Si tiene un casillero, conserve en él ropa de repuesto sólo en caso de un accidente

Como siempre, lleve su medicamento con usted y tómelo de forma normal. Si le preocupa tomar el medicamento durante conferencias, seminarios o clases, hable con su tutor personal o con alguien en el departamento

También puede ser de gran ayuda hablar con su tutor personal o alguien en el departamento de apoyo a los alumnos. Aunque pueda sentirse avergonzado al respecto, es posible que su departamento esté acostumbrado a ayudar a adaptarse a estudiantes con enfermedades crónicas. Explicar su situación a los miembros del personal que le darán clase (aún si esto se hace de forma indirecta hablando con su tutor personal) le ayudará a aumentar la comprensión de su situación para que puedan darle el apoyo y las previsiones adecuadas. También asegurará que usted no sea considerado un “holgazán” si está ausente de las clases por enfermedad y significa que el personal puede brindarle materiales que pueda haberse perdido.

Quizá quiera discutir lo siguiente con su tutor personal:

Dónde están los baños y determinar si podrá tener permiso de usar los baños del personal si es necesario y si estos están disponibles
Demora – Los miembros del personal deben estar informados de que en ocasiones usted puede llegar demorado debido a su EII
Comer entre horas de descanso – Puede necesitar comer durante conferencias/seminarios si usted debe comer porciones pequeñas de forma regular
Estar ausente por enfermedad o asistir a citas – Durante una recaída o cuando se siente mal o cansado, puede ser que tenga que faltar a clases. Encuentre cómo puede ponerse al corriente con su trabajo de la mejor manera

Viajes escolares – Si va a un viaje, asegúrese que el organizador sepa sobre su EII y que haya una previsión para baños adecuados tanto durante el viaje como en el lugar de alojamiento
ME PREOCUPA MUDARME FUERA DE CASA
La mayoría de las personas con EII logran vivir de forma independiente. Con un poco de previsión y planeación, debe ser capaz de mudarse con confianza.
EXISTEN VARIAS OPCIONES DE HOSPEDAJE, CADA UNA CON SU PROPIO CONJUNTO DE PREGUNTAS:
Residencias universitarias: Verifique cuántas personas compartirán el baño con usted y si hay una previsión para que usted tenga un baño dentro del cuarto o baño privado. Algunas residencias ofrecen alimentos mientras que otras tienen cocinas. ¿La residencia tiene su propia lavandería? Si no, ¿hay alguna lavandería cerca?

Compartir alojamiento: Compartir un departamento o casa, o rentar un cuarto como inquilino puede hacerlo sentir más “en casa ” que una residencia de estudiantes. Si tiene que compartir un baño, verifique qué tan cerca están los baños, y cuántos estudiantes más los usarán.
ESTOY PREOCUPADO POR EL ESTRÉS DE LA UNIVERSIDAD EN MI EII
La universidad puede ser un momento muy estresante, con fechas límite, trabajo y exámenes. Si es una persona con EII que empeora con estrés, debe poner más atención a asegurar que no se estrese demasiado. Trate de calmarse y encontrar formas de ayudar a relajarse, como hacer ejercicio con frecuencia, ejercicios de respiración profunda o yoga.
¿QUÉ HAY DE DECÍRSELO A OTROS ESTUDIANTES?
Va a conocer mucha gente nueva en la universidad y es su decisión si les dice o no acerca de su EII. Cada quien tiene su forma de manejar este tema. Puede preferir conocer a la gente primero antes de decirles o preferir ser abierto desde el principio. Es realmente su decisión.

Lo que usted decida puede ayudarle a pensar cómo le explicará su enfermedad a personas nuevas. En general, hágalo de forma sencilla y explique brevemente qué es EII y aún más importante cómo puede afectarle.

Puede encontrar que decirle a algunas personas puede ayudarle a sentirse aliviado y más apoyado. Si las personas entienden por lo que usted está pasando también pueden ayudarle más.

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Vida cotidiana

El estilo de vida importa

Tomar medicamentos es solo una parte del control de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Tanto la Colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn reaccionarán bien a cambios positivos en el estilo de vida, esto llevará a un mejor control de los síntomas y a menos complicaciones. Éstos incluyen:

Dieta y nutrición
Ejercicio
Bienestar emocional
Consumo de tabaco y alcohol
Bienestar emocional

Aunque un trastorno emocional por sí mismo no causa la EII, en algunas personas, las situaciones estresantes o las emociones fuertes pueden llevar a una reaparición de los síntomas. Esto no significa que todas las personas que padecen de estrés experimentarán una recaída, pero si usted padece EII y sabe que el estrés puede causarle problemas, será útil que se prepare y que aprenda algunas técnicas de manejo del estrés.

El estrés puede estar presente de manera constante en la vida: cambiar de trabajo, casarse, mudarse, perder un miembro de la familia, criar a los hijos o cuidar de padres ancianos. Simplemente tener una enfermedad crónica puede provocar preocupaciones. Incluso las pequeñas molestias de la vida pueden ser estresantes. No es posible eliminar totalmente los acontecimientos estresantes, pero es posible cambiar su reacción ante ellos.

Estilo de vida

TIPS PARA MANEJO DEL ESTRÉS:

Escuchar música relajante
Dar un paseo en algún lugar tranquilo
Meditar o recostarse en una habitación oscura durante algunos minutos
Hablar con un amigo o un terapeuta
Tomarse un baño largo
Leer
Practicar biorretroalimentación
Relajación y ejercicios de respiración
Practicar yoga o tai chi
Hipnoterapia

Si le resulta muy difícil lidiar con el estrés y si con mucha frecuencia se encuentra muy ansioso o nervioso quizá podría considerar técnicas estructuradas para aliviar la tensión, tales como la terapia cognitivo-conductual (TCC) o la programación neurolingüística (PNL).
FUMAR
Además de tener un impacto en sus pulmones y en el corazón, fumar también puede:

Incrementar el riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn
Desencadenar el brote de los síntomas
Aumentar el riesgo de desarrollar abscesos y/o fístulas en personas con la enfermedad de Crohn

Las personas que fuman padecen:

Una mayor recurrencia de la enfermedad – que puede ser de 50 a 100% en pacientes con enfermedad de Crohn1

Una mayor posibilidad de necesitar cirugía

Una mayor necesidad de medicamentos inmunodepresores

Recuerde mientras más fume, mayores serán las posibilidades de que la EII regrese.

El fumar causa diferentes efectos en los pacientes con colitis ulcerativa que en los pacientes con Crohn. En contraposición, los pacientes de la enfermedad de Crohn que han dejado de fumar informan que sufren 65% menos casos de reactivación de la enfermedad que quienes continúan fumando2.

La colitis ulcerosa tiende a ocurrir más en no fumadores y exfumadores. Sin embargo, en los pacientes con colitis ulcerosa, dejar de fumar puede causar un rebrote de la enfermedad; no está claro por qué fumar puede tener este efecto protector. No obstante, ya que fumar conlleva muchos riesgos a la salud, incluyendo el cáncer de pulmón y las enfermedades cardiacas, cualquier posible efecto protector se ve anulado por los demás riesgos a la salud.
ALCOHOL
Aunque es posible beber alcohol si se padece EII, es necesario hacerlo con moderación. Hable con su equipo de salud especializado en EII acerca de lo que resulta razonable en su situación, o consulte las directrices nacionales para obtener más información.
OTROS MEDICAMENTOS
Los pacientes tanto con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn necesitan ser cuidadosos con otros medicamentos que se les receten o con medicamentos de venta libre que consigan en la farmacia, para asegurarse de que no se reactive la enfermedad. Algunos de los medicamentos con los que deben de tener precaución son:

Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINES) tales como la aspirina, el naproxeno y el ibuprofeno que pueden desencadenar la recaída. Para dolores leves o para reducir la fiebre, tome paracetamol o hable con su médico

Los antibióticos pueden producir un desequilibrio en las bacterias que habitan en el intestino. Tales cambios pueden causar diarrea (diarrea asociada a los antibióticos) o pueden conducir a una proliferación excesiva de bacterias específicas que pueden causar inflamación. Si está tomando antibióticos y experimenta una agudización de los síntomas de la EII es importante que se lo informe a su médico. También debe informar a su médico si ha tomado antibióticos recientemente, aún si los tomó para infecciones no gastrointestinales

Siempre diga a su médico o farmacéutico que padece enfermedad inflamatoria intestinal (EII) cuando compre medicamentos de venta libre o cuando surta una receta de manera que verifique que los medicamentos sean adecuados para usted.

Referencias:

1: Smoking and Crohns Disease. Available at: http://www.crohnsandcolitis.com.au/smoking-and-crohns.php Accessed May 2014

2: Johnson, G.J., Cosnes, J., and Mansfield, J.C. (2005). Review article: smoking cessation as primary therapy to modify the course of Crohn’s disease. Aliment. Pharmacol. Ther. 21, 921–931.

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Intimidad

La intimidad y la EII

¿Cómo puede afectar la EII en mi vida íntima o mis relaciones personales o sexuales?

 

Seguramente ésta es una pregunta que se ha hecho en algún momento, y no está solo: la intimidad es una preocupación importante para muchas personas, no sólo para quienes padecen alguna enfermedad o condición crónica.

Se sabe que este tema puede ser considerado demasiado personal o penoso como para hablarlo abiertamente con su médico o incluso con la pareja, y muchas personas prefieren no compartir con nadie sus dudas o la forma en la que la EII afecta esta parte importante de su vida. Se podría sorprender de todo lo que puede aprender al hablar de este tema.

 

Primero que nada, se ha visto que, en muchos casos, la EII no siempre afecta la capacidad física para tener relaciones sexuales. Sin embargo, es probable que, durante un brote o recaída, simplemente no quiera ni pensar en una relación íntima. La buena noticia es que se ha visto que, así como la EII puede ser controlada, el efecto de la enfermedad sobre el deseo y la actividad sexual también pueden ser controlados. Para esto  hay que estar al tanto de sus emociones y estar más abierto a platicar el tema con quienes pueden ayudarle; su médico y por supuesto su pareja.

 

¿Cómo se siente?

 

Seguramente siente muchas emociones relacionadas con la enfermedad y cómo ésta afecta a su relación de pareja, es muy común tener sentimientos de vergüenza, ansiedad, preocupación o incluso malestar.

 

Algunos consejos prácticos:

 

Compartir con su pareja sus miedos, sentimientos y tener un canal de comunicación abierto y de confianza. Será importante poder compartir cuándo necesitará más apoyo de su parte.
En caso de tener problemas durante el sexo, especialmente si se siente dolor durante las relaciones, es importante hablar con su especialista.
Si tiene que utilizar un supositorio por la noche, póngalo después del coito. Esto reducirá las posibilidades de necesitar ir al baño durante el sexo.
Si requiere tomar medicamentos antes de dormir (como soluciones rectales o supositorios), deje la espontaneidad sexual para otro momento del día en lugar de sea únicamente por la noche.
Utilice un gel lubricante si experimenta dolor o malestar durante las relaciones sexuales.
La intimidad no se resume en tener relaciones sexuales. Los besos, las caricias y la cercanía, especialmente cuando no se sienta bien, pueden ser suficientemente placenteras.
Si experimenta mucho cansancio, intente relajarse lo más posible y trate de comentar sus ansiedades con su pareja. Considere dejar los momentos íntimos para cuando esté menos cansado, por ejemplo, por la mañana en lugar de por la noche.
El ejercicio regular puede ser también de gran ayuda para su vida sexual.
Los grupos de apoyo locales o en línea pueden ser una fuente de apoyo y validación, ya que ofrecen la oportunidad de compartir sus preocupaciones con otros que están pasando por situaciones similares.

 

A pesar de padecer la misma enfermedad, la vida sexual puede verse afectada de forma diferente para hombres y para mujeres.

Mujeres:

Reducción o pérdida del deseo sexual. Puede deberse a un cambio en la autopercepción corporal, al uso de ciertos medicamentos, así como también al cansancio durante los periodos de recaída

Reducción de la sensibilidad en las áreas sexuales lo que lleva una falta de excitación y sequedad vaginal. Esto a veces puede hacer que el coito sea doloroso o incómodo.

¿Qué hacer?

Hablar con su pareja y no tener miedo de pedir a su pareja que le     reafirme que aún la encuentra atractiva

Usar un gel lubricante y experimentar con diversas posiciones.

 

Hombres:

Los nervios alrededor de los órganos genitales (que están muy cerca del área del intestino) se pueden cortar o dañar a veces durante una cirugía, lo que puede ocasionar problemas de erección y eyaculación. En la mayoría de los casos, los nervios se recuperarán y puede esperarse una resolución completa, el tiempo en que esto demora, es variable según cada persona.

 

¿Qué hacer?

Hable con su pareja y pídale que sea paciente.

Explorar métodos alternativos para lograr el placer sexual.

 

Hable con su médico si estos problemas persisten durante más de dos años. El médico podrá canalizarlo a un especialista para darle mayor asesoría.

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Intimidad

EII y embarazo

Si usted o su pareja tienen EII y está pensando en tener un bebé, seguramente tienen preguntas sobre la forma en la que esta condición o sus tratamientos podrían afectar el curso del embarazo. Otra preocupación común es la forma en la que tener un bebé podría afectar la condición en sí. La buena noticia es que, la mayoría de las mujeres con EII, especialmente en los casos donde la enfermedad está bajo control, tienen un embarazo normal y un bebé sano. Generalmente, la EII no empeora después de tener un bebé; sin embargo, como en temas anteriores, la recomendación principal siempre será discutir cualquier duda con su especialista.

Es muy recomendable que el embarazo en mujeres con EII se planifique, eligiendo el momento idóneo, que será cuando se encuentre sin actividad en su enfermedad (remisión). Muchos expertos consideran que la actividad de la enfermedad durante la concepción puede ser un factor importante en el desenlace del embarazo. Se ha visto que la mayoría de las mujeres que están en remisión o con una actividad leve en el momento de la concepción, tienden a llevar un embarazo normal y sin complicaciones.

Por otro lado, existe también evidencia que relaciona un episodio severo de la enfermedad durante el embarazo, con ciertas complicaciones, tales como parto pre-término, bajo peso al nacer y en menor medida también abortos.

Es importante señalar que esto no siempre pasa, pero en definitiva, es mejor tanto para la madre como para su bebé, seguir en remisión durante el curso del embarazo. Si siente que sus síntomas empeoran en cualquier medida, consulte a su especialista lo antes posible.

¿Estar embarazada es un factor que va a afectar mi EII?

El embarazo como tal, no aumenta el riesgo de tener un nuevo brote o recaída. Sólo en uno de cada 3 casos suele aparecer un brote, generalmente en el primer trimestre, lo cual no es más frecuente que en mujeres no gestantes.

Los expertos también han identificado que:

El curso de la enfermedad durante un embarazo no predice la evolución ni el desarrollo de la enfermedad en embarazos posteriores.
Para muchas mujeres el tener un bebé no implica un empeoramiento de su EII, e incluso hay estudios que han sugerido que podría tener un efecto positivo en la progresión de la enfermedad a largo plazo: Algunas mujeres con EII tuvieron menos recaídas por año después de tener hijos que antes de quedar embarazadas.
En algunos casos, se pueden experimentar recaídas justo después de dar a luz, y se cree que esto es más común en CUCI. Es sumamente importante no descuidar su salud al enfocarse en el bebé. Recuerde comunicar a su especialista de cualquier síntoma nuevo o empeoramiento de su condición.

¿Qué puedo hacer para aumentar la posibilidad de tener un embarazo sano?

Mantenerse en remisión. Como ya lo mencionamos, si su enfermedad está bajo control durante el embarazo, es más probable que su bebé nazca sano. Siga su plan de tratamiento, mantenga una estrecha comunicación con su especialista; infórmele sobre sus síntomas y aumento de peso (es importante identificar si no se gana el peso esperado).
Cuidar su alimentación. Para cualquier mujer embarazada es importante tener una dieta equilibrada, suficiente y variada que aporte los nutrimentos necesarios para el crecimiento del bebé. En su caso, podría ser necesario tomar un suplemento alimenticio (por ejemplo; ácido fólico, Vitamina B12) especialmente si tiene bajo peso o su enfermedad está activa. Contacte a un nutriólogo que le proporcione un plan de alimentación especialmente diseñado para usted y su condición. Aún siendo bien intencionadas, muchas recomendaciones de amigos o familiares podrían no ser las más recomendables.
Evite consumir alcohol. Tomar alcohol durante el embarazo podría dañar el desarrollo de su bebé.
No Fume. La evidencia demuestra que fumar durante el embarazo está relacionado con un gran número de defectos de nacimiento y puede también incrementar el riesgo de aborto.

De acuerdo a la Organización Crohn´s & Colitis UK, fumar puede empeorar los síntomas de la enfermedad y aumentar el riesgo de recaídas importantes.

Ejercítese con moderación. El ejercicio moderado puede ayudarle a mantenerse saludable durante el embarazo. Se recomienda caminar, yoga y natación. Es muy importante no excederse, especialmente si ya sufre de cansancio o fatiga relacionada a la EII. Hable con su especialista para identificar cuál ejercicio es una buena opción para usted, y si se llega a sentir cansada o muy fatigada comuníqueselo inmediatamente.

Influencia de la EII en el momento del parto

En la mayor parte de las pacientes con EII, el parto puede realizarse por vía vaginal; la decisión de realizar una cesárea será por motivos puramente obstétricos. Consulte con su especialista sobre la mejor forma de tener a su bebé de acuerdo a su condición.

Tratamiento de la EII durante el embarazo

La mayoría de los medicamentos utilizados en la EII no se asocian con efectos adversos significativos durante el embarazo, excepto el metotrexato y la talidomida, que tienen una contraindicación absoluta. En general, la evidencia sugiere que un Crohn o CUCI activa harían mucho más daño para el bebé en crecimiento que la mayoría de las medicinas usadas para EII. Por lo que la mayor parte de las mujeres continúan su tratamiento durante el embarazo. Esto es especialmente importante si tuvo una recaída [i] Si está embarazada o planea estarlo, es importante discutir este tema con su especialista.

La importancia del apoyo

Cumplir con las demandas que exige un embarazo puede llegar a ser todo un reto, especialmente si también se tiene una condición importante como la EII. No olvide que no está sola, puede recibir ayuda de su un grupo de apoyo prenatal, familiares y amigos. Sin embargo, tenga siempre presente que la mejor fuente de consejo médico y de salud, será su especialista.

[i] L. Castro Laria y F. Candil del Olmo REV ESP ENFERM DIG (Madrid) Vol. 99. N.° 11, pp. 671, 2007

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Intimidad

EII y terapia psicológica

El vivir con una condición crónica a largo plazo, como la EII, puede ser complicado en muchos aspectos. Para algunas personas, esto también puede significar un impacto importante en el bienestar mental, que puede ser expresado en forma de estrés, ansiedad o depresión; e incluso llegar a afectar la forma en la que se perciben a sí mismos.

Existen un gran número de estudios sobre EII y los problemas psicológicos, teniendo diversas conclusiones al respecto. Algunos estudios han mostrado que la depresión y la ansiedad es significativamente mayor en las personas con EII que entre las personas que no padecen esta condición.

Aún cuando está totalmente claro que ni el estrés ni otros desórdenes emocionales causan la enfermedad como tal, sí es muy probable que puedan actuar como catalizadores de la exacerbación de los síntomas. Esto puede explicar porque muchas personas reportan tener una recaída durante periodos de estrés o cuando se presenta algún conflicto emocional.

El efecto que tiene la EII en la mente varía enormemente de persona a persona, cada quien responde a las condiciones físicas de forma diferente. Algunas personas pueden manejar una enfermedad severa sin necesariamente tener una reacción emocional, mientras que otros individuos experimentan estrés emocional cuando desarrollan alguna condición crónica como la EII.

Los siguientes son ejemplos de posibles respuestas emocionales relacionadas con la enfermedad:

Depresión
Ansiedad
Estrés
Negación
Miedo
Malestar

Algunas personas reportan que entre más ansiedad sientan en relación a su necesidad de un baño, más probabilidad hay de que realmente lo necesiten.

Si estos pensamientos empiezan a tener un efecto en su vida diaria, su calidad de vida, o si siente que están exacerbando sus síntomas, entonces debe de considerar conocer nuevas formas para ayudarlo a manejar esta situación.

Desde el tratamiento psicológico basado en la evidencia científica, se planifican las acciones más indicadas para que el paciente consiga:

Adaptarse mejor a las consecuencias de la enfermedad.
Aceptar las molestias y limitaciones que la enfermedad conlleva.
Afrontar las demandas de la enfermedad, por el estrés que la propia enfermedad produce.
Disminuir el miedo, la ansiedad, depresión y otras emociones negativas.
Reducir el dolor y otros síntomas propios de la enfermedad.
Aprender cómo comunicarse con la familia, los amigos, su pareja o los compañeros de trabajo, acerca de lo que le pasa.
Esto lo debe de hacer con ayuda de profesionales, y su médico experto en EII seguramente lo podrá ayudar con algunas recomendaciones.

¿Cuáles son algunas de las opciones?

Psicoterapia
Terapia Cognitva-conductual
Terapia Humanista
Terapia de Grupo
Psicoterapia

Es un tipo de terapia usado para tratar, entre otras cosas, problemas emocionales y condiciones de salud mental. Involucra platicar con un terapeuta certificado, ya sea en sesiones uno a uno, en grupo, o en conjunto con su pareja. Le va a ayudar a analizar sus problemas y preocupaciones, y manejar hábitos y una gran variedad de desórdenes emocionales y mentales, como pueden ser la depresión, el estrés, procesos de duelo, ansiedad, entre muchas otros.

 
Terapia Cognitiva-conductual
Ayuda a entender la relación entre los pensamientos, sentimientos y comportamiento. Le permite manejar sus problemas al ayudarlo a cambiar la forma en la que piensa y se comporta.

Se recomienda para situaciones de:

Depresión
Ansiedad
Desórdenes de pánico
Desórdenes obsesivo-compulsivos
Desórdenes de estrés post-traumático
Enfermedades crónicas
Desórdenes de la alimentación
Terapia Humanista.

Incorpora el cuerpo, la mente, emociones, comportamiento y espiritualidad. Motiva a pensar sobre sus pensamientos y sentimientos, y a tomar responsabilidad de sus acciones.

Terapia de Grupo
Busca ayudar a encontrar soluciones a sus problemas al discutirlos en un ambiente de grupo. Las sesiones son guiadas por un facilitador que dirige el flujo de la conversación.

 

Photo by Matt Montgomery on Unsplash

 

Referencias

http://www.cochrane.org/es/CD006913/intervenciones-psicologicas-para-el-tratamiento-de-la-enfermedad-intestinal-inflamatoria

Sitio web Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Accesado el http://geteccu.org/pacientes/terapias-alternativas-y-eii

Iglesias Rey Marta, Barreiro de Acosta Manuel, Aspectos Psicológicos de la Enfermedad de Crohn, Cap 11: Manual de Ayuda para Pacientes con Enfermedad de Crohn. Disponible en: http://geteccu.org/v1-content/up/2015/07/Aspectos-Psicológicos-EC.pdf
Sitio web: Área Humana, Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Aspectos Psicológicos. Accesado el 15 Diciembre 2016. Disponible en: https://www.areahumana.es/enfermedad-inflamatoria-intestinal-aspectos-psicologicos/

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