Puede ser difícil hablar sobre su enfermedad con otras personas, incluso con su pareja, familia y amigos. Podría darle vergüenza hablar sobre las situaciones que está enfrentando con la colitis ulcerosa o con la enfermedad de Crohn y sentirse aislado(a) por ello. Pero encontrar personas con quien hablar puede ayudarle a tener una actitud más positiva sobre su enfermedad y en ocasiones, a encontrar soluciones prácticas a los problemas que está enfrentando.
Enfermedad
¿A QUIÉN LE DEBO DECIR?
Quizá no sea buena idea contarle de su enfermedad a todas las personas que conozca. Podría ser buena idea elegir a una o dos personas clave entre su familia y amigos con quienes comentar su diagnóstico.
Si es una persona joven, sus padres y familia inmediata querrán saber, mientras que si es mayor y tiene una pareja, esa persona es probablemente la más importante con la que debe compartir su diagnóstico.
Quizá más adelante deseará compartir la información de su diagnóstico con un grupo más amplio de amigos, familiares, colegas y maestros. En realidad depende de con qué grado de divulgación se sienta cómoda(o) y de cuál es su relación con esas personas. Recuerde que puede dar niveles de información distintos a distintas personas.
Aunque puede ser difícil hablar sobre algunos aspectos de su trastorno, informar a las personas más cercanas sobre su diagnóstico les ayudará a entender por lo que está pasando y que es lo que deben esperar. Así serán capaces de darle más apoyo, especialmente durante una recaída.
¿QUÉ DEBO DECIRLES?
Cuando hable con alguien sobre la enfermedad inflamatoria intestinal que padece, es importante que entiendan qué es este trastorno y cómo podría afectarle tanto en términos emocionales como prácticos (dependiendo de con quién esté hablando). Recuerde que usted decide la cantidad de detalles que quiera darles sobre su padecimiento. También podría ser útil tener algo de información a la mano para que puedan entender lo que está experimentando y los problemas a los que podría estarse enfrentando.
Quizá quiera comentar:
- Cuál es su enfermedad, si es colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn
- De qué se trata
- Qué es lo que le preocupa respecto a la EII
- Detalles de sus síntomas y de cómo éstos afectan su vida cotidiana
- Qué tipo de apoyo necesita de los demás para poder controlar exitosamente su EII
- Puede ser útil explicar los aspectos del trastorno que puedan resultar difíciles y desafiantes.
- Qué es lo que le sucede cuando los síntomas se reagudizan
- Lo que le avergüence respecto a sus síntomas
- La necesidad de encontrar sanitarios urgentemente en ocasiones
- Los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que esté tomando de manera que pueda entender cómo estos pueden tener un efecto en su vida
También es importante que los demás entiendan por qué a veces no tiene deseos de salir, esto puede hacer que algunos aspectos de su vida social sean un mayor desafío, pero si los amigos y familiares son capaces de apoyarlo y ayudarle con la planificación, será más sencillo de manejar.
Cuando hable con otros acerca de su enfermedad podría ser útil darles información, o una lista de recursos en los que puedan encontrar respuestas a sus preguntas. Algunas personas pueden lidiar con mucha información detallada para darle apoyo, pero otras personas, sólo necesitan algunos hechos simples y comentarios prácticos.
¿QUÉ DEBERÍA PEDIRLES QUE HAGAN?
Podría ser necesario que sugiera a sus amigos y familiares los tipos de ayuda que podría necesitar. Esto podría incluir:
- Entender que en ocasiones usted no se comportará como normalmente lo hace y no se sentirá lo suficientemente bien como para hacer algunas cosas
- Flexibilidad en las actividades que elegirá – en ocasiones podría necesitar quedarse en casa en lugar de salir
- Mantener el sanitario desocupado, o desocuparlo rápidamente
- Asegurarse de que haya espacio en el refrigerador para los medicamentos etc.
- Brindarle ánimo y apoyo para mantener un estado de vida saludable y para seguir tomando los medicamentos incluso cuando se sienta bien
- Si eres una persona joven, o tienes a alguien que te cuida cuando no te sientes bien, anímalos a leer la información para los padres y los cuidadores.